журнал

январь-июнь №4, 2005
Слепоглухие - о себе

*   *   *
Благоухает юная весна,
Как и тогда, в победном 45-м.
Всё дальше эта страшная война,
Всё меньше тех, кто был ее солдатом.

А где-то собирается гроза,
И марш гремит торжественно, тревожно.
И слезы набегают на глаза,
И удержать их просто невозможно.

Вера Панкратова, г.Тюмень

В этом номере:	
На обложке………….…...	В. Панкратова. «Благоухает юная весна…»……………………...	
1	
Колонка редактора…….	Слово редактора………………......	3	
День Победы…………….	Н. Кремнева. «Душа у него молодая»……………..…………….…..	
4	
Закон и мы ………………	Н. Зубова. Что дала отмена льгот?………………………………..	
7	
Откровенный Разговор	Г. Ушакова. Мое лечение глаз ….	10	
Школа волонтера ……..
	Р. Терехов. Как сопровождать слепоглухого человека.….……….	
14	
Вопросы к специалисту	Т. Багдасарьян. Экспертиза при глазных заболеваниях …....….….	
18	
Повседневная жизнь….	Г. Колодкина. «Как я нашла друзей»…………………………….…….	
20	
Клуб путешествий ……..	В. Рачкин. Поездка в Хохловку ....	22	
По странам и континентам………………………….	Р. Терехов. Шотландский дневник……………………………………	
24	

Колонка редактора

Дорогие друзья!
Этот год – особенный. Весной мы отметили два больших красивых юбилея: 80-летие ВОС и 60-летие Великой Победы.
День Победы в Великой Отечественной войне… Сколько бы ни прошло времени, этот праздник всегда будет одним из самых уважаемых и дорогих нашим сердцам. Среди слепоглухих тоже есть ветераны войны. Сегодня им, как и всем инвалидам, приходится нелегко. Отмена льгот очень чувствительно ударила по самым незащищенным людям – старикам и инвалидам. Об этом рассказывают наши корреспонденты. Несовершенный закон о новых порядках установления степеней ограничения трудоспособности уже обернулся для многих потерей части и без того маленькой пенсии. Отмена бесплатного проезда для инвалидов и их сопровождающих привела к тому, что слепоглухие лишились возможности поехать на учебу в Волоколамский ЦРС.
В этой ситуации очень важно объединить усилия  всех организаций, занимающихся проблемами слепоглухих. Надо выработать общую программу государственной поддержки инвалидов с двойным нарушением. Только сообща можно отстоять наши права. Нам надо чаще писать о своих проблемах в газеты и журналы, обращаться к властям. Слепоглухие москвичи уже сделали это: на заседании клуба «Ушер-Форум» 12 марта 2005 г. было принято обращение в адрес МГО ВОГ в поддержку сохранения переводческих услуг для глухих, льготного получения технических средств реабилитации. Сейчас это обращение находится в Правительстве Москвы.
Но все-таки, несмотря ни на что, юбилей – это праздник! Надеемся, что для наших дорогих ветеранов и для всех читателей журнала юбилейные дни были радостными. Желаем всем вам здоровья, оптимизма, успехов в ваших начинаниях и счастья!
Наталья Кремнева

День Победы

«ДУША У НЕГО МОЛОДАЯ»
Тот августовский день 44-го навсегда остался в памяти Петра Самыкина. В боях на Карельском Перешейке его, командира отделения саперного батальона, тяжело ранило. Он лишился руки, зрения и частично – слуха. Слышал только на одно ухо. Ему было девятнадцать. Мир, полный света и красок, погас. Петру казалось: жизнь кончена… В ленинградском госпитале, где он лежал, к нему приходила незрячая девушка. Она рассказывала о жизни слепых, показывала выпуклые точечки – азбуку Брайля. Но его вскоре перевели в другой госпиталь. Потом был дом – интернат для инвалидов войны. Долгие бессонные ночи, мысли о будущем… Нелегко было парню привыкать к своему состоянию. Но он хотел жить вопреки всему! Сам научился читать и писать по Брайлю, обслуживать себя. В 49-м встретил Наташу. Они поженились, переехали в Таганрог. Петр стал работать на УПП ВОС. Молодой фронтовик, жизнерадостный, неунывающий быстро завоевал уважение людей. К нему шли за советом и помощью. А потом избрали его председателем городской первички ВОС. 20 лет он был бессменным председателем. Казалось, все в жизни Самыкина сложилось счастливо. Любимая работа, прекрасная семья. У Петра и Натальи подрастали два сына. Но стал ухудшаться слух у бывшего воина. Перестал помогать слуховой аппарат, и в 77-м пришлось уйти с работы. Тяжело было Петру Александровичу в самом расцвете сил оказаться не у дел. Но не сдался, изобрел карточку для общения. Написал по алфавиту брайлевские буквы, а над ними соответствующие зрячие. Оказалось очень удобно, и он послал этот образец в Москву, в сектор социальной поддержки слепоглухих, Сергею Сироткину. Там изобретение одобрили и пустили в производство. Так появилась карточка-алфавитка для общения со слепоглухими. До сих пор ею многие пользуются.
А потом в журнале «Советский школьник» прочитал Петр Александрович про код Лорма. Эта азбука в России малоизвестна. Но она очень удобна, особенно для пожилых людей. Ее гораздо легче запомнить, чем дактилологию. Самыкин тут же обучил этой азбуке своих домочадцев и даже соседей. Приспособился Петр Александрович к тотальной слепоглухоте. Не поддался отчаянию. Было и большое увлечение – шахматы. Поддерживала его и дружеская переписка. Но судьба уготовила супругам Самыкинам еще одно жестокое испытание. В один год погибли оба их сына, а через несколько лет утонул в море единственный внук… Горе не сломило Петра Александровича. Не только сам выстоял, но и жене стал моральной опорой.
В его письмах ощущается оптимизм и житейская мудрость. Он не ругает власть (как это делают многие), не жалуется на трудности (а их у него, ой, сколько!), он надеется на лучшее и ищет радость в малом. По-прежнему играет в шахматы по переписке. Много читает, выписывает все брайлевские журналы и альманахи. Интересуется событиями в стране. Он заражает людей своей добротой и жизнелюбием. К боевым медалям добавились трудовые. Он награжден знаком «Отличник социального обеспечения РСФСР», медалью «Заслуженный работник ВОС». Самыкин пишет стихи. Вот отрывок из его стихотворения:
Душа у него молодая, 
В ней песня и радость живет.
Кто встретит его и узнает, 
Пусть руку как другу пожмет!
В мае 2005 года у П.А. Самыкина двойной юбилей – 80-летие и 60-летие Великой Победы. Поздравляем!
Наталья Кремнева

Закон и мы

ЧТО ДАЛА ОТМЕНА ЛЬГОТ?
Монетизация льгот принесла много неудобств не только пенсионерам, но и всем инвалидам России. Из-за этой монетизации больше всего пострадали те, кто нуждается в уходе, сопровождении. А в такой категории оказались, прежде всего, слепоглухие. Возмущенные пенсионеры устраивали пикеты перед зданием нашей городской Думы, останавливали транспорт, ложились на трамвайные рельсы, требуя вернуть им льготы, а слепоглухие не отсиживались дома, приезжали в наш клуб общения. Их интересовало всё: что происходит в стране, что такое монетизация льгот, что входит в соцпакет. Мне пришлось прилагать немало усилий, чтобы всё объяснить слепоглухому. Сейчас у слепоглухих появились проблемы в транспорте. Наши инвалиды в давке не могут отличить кондуктора от пассажиров, с напряжением ждут, когда он сам подойдет к ним, возьмет с них плату за проезд. Кондуктор в свою очередь ждет, когда к нему подойдет пассажир. Зачастую кондуктор требует деньги, а слепоглухой его не видит, не слышит и, следовательно не реагирует. В конце концов, выведенный из себя кондуктор грубо хватает «зайца» и высаживает его на ближайшей остановке. 
Слепоглухим с минимальным остаточным зрением очень трудно разглядеть номера автобусов, трамваев, троллейбусов. Раньше я как реабилитолог могла сопровождать своих подопечных: сесть вместе со слепоглухим в нужный ему вид транспорта, посадить его на свободное место и выйти на следующей остановке или помочь сделать ему пересадку, Теперь это для меня стало невозможно. Я провожаю слепоглухих только до остановки, сажаю их в нужный им вид транспорта и возвращаюсь обратно на работу. Как и многие специалисты, я ничего не получаю за сопровождение слепоглухих. Не покупаю себе проездной билет, он для меня невыгоден; плачу за проезд из своего кармана.
С начала этого года в поликлиниках, в аптеках за льготными лекарствами, в комитетах социальной защиты за нужными справками – выстраивались километровые, выматывающие людей очереди. Сунуться в этот людской водоворот, где слышалась брань в адрес нашего родного правительства, где царили непонимание, хаос, и больные люди падали в обморок, слепоглухим было не по силам. Эти испытания у нас еще впереди. У многих моих подопечных родственники либо сами инвалиды, либо люди пенсионного возраста, лишившиеся всех льгот. Я почти не видела, чтобы родные сопровождали слепоглухих, переводили им. Это бывало очень редко. 
Слепоглухие, как и прежде, на свой страх и риск добираются в наш клуб общения, в библиотеку ВОС самостоятельно. Они не могут жить в четырех стенах безо всякой информации, без общения. Для них мы проводим разные мероприятия. Это воодушевляет, греет их, скрашивает серость их буден.
О монетизации льгот мнение слепоглухих такое: у них появилось много трудностей и они лишились той помощи в сопровождении, которая была раньше. Теперь за всё надо платить, в чем-то отказывая себе. Многие слепоглухие не имеют работы, хотя и числятся на УПП ВОС, еле сводят концы с концами, находятся за чертой бедности.
С получением инвалидности по зрению почти все глухие и слабослышащие лишаются записи «инвалид по слуху». Это причиняет людям с двойной инвалидностью много неудобств: слепоглухие не имеют права получить бесплатно полагающиеся им вибробудильники или слуховые аппараты. Всё это –  крайняя несправедливость.
Организациям ВОГ, ВОС и организациям для слепоглухих надо добиваться, чтобы наше правительство обратило на это внимание и внесло поправки в свои несовершенные законы.
Нина Зубова, реабилитолог, г . Пермь.

Откровенный разговор

синдром Ушера

В нашей почте много писем с вопросами о лечении зрения и слуха при синдроме Ушера. Увы, пока нигде в мире это заболевание не излечивается. Но поддерживать зрение, чтобы замедлить процесс ухудшения, можно и нужно. Беда в том, что у нас не хватает терпения делать это постоянно, долгие годы. Да и не все знают, как надо проводить питание глаз. Может быть, опыт Галины Ушаковой поможет вам в этом. Надеемся, что ее советы будут полезны и родителям, детям которых недавно поставили диагноз СУ, и врачам-офтальмологам.

 ****МОЕ ЛЕЧЕНИЕ ГЛАЗ (Часть 1)
Я бы хотела рассказать вам о том, как я лечила свои глаза.
В 15 лет мне поставили диагноз «синдром Ушера», и за спасение моего зрения взялся профессор, зав. лаборатории ультразвука НИИ им. Гельмгольца Фридман Феликс Ефимович, светлая ему память. Наше общение и дружба продолжались 25 лет. К сожалению, сейчас проблемой СУ в НИИ им. Гельмгольца практически перестали заниматься.
Вернусь в свою юность. В тот момент, когда мне в глаз под нижнее веко, в мышцу вводили АТФ допотопными шприцами и без заморозки (дело происходило осенью 1973 г.) и я орала, как и все пациенты от боли, профессор зашел в процедурную. Увидев меня, он справился о моем диагнозе, расспросил бабушку, обследовал мои глаза и сказал, что если до весны я еще буду различать свет, то он займется мною, пока же – чтобы заканчивала этот курс инъекций. Попутно он дал множество наставлений, и мы с бабулей принялись за дело.
Прежде всего, я килограммами ела морковку и сок из нее, и обязательно с маслом. Без жиров каротин не усваивается. Можешь только пожелтеть… Ела всевозможные овощи-фрукты желтого цвета, также с маслом. Бабушка закупала облепиху, засыпала ее сахаром. Получившийся сок скармливала мне по ложечке несколько раз в день. Поскольку я училась в интернате, то этим мы занимались в выходные и на каникулах. Кроме того, в капсулах и флаконах продавался витамин А. Его нужно было есть с черным хлебом. Я столько его приняла, что через несколько лет  просто физически не переносила его, у меня кружилась голова и качало, даже тошнило. Я рассказала профессору об этом, и он отменил витамин А.
Сейчас существует водный раствор Каролин, прекрасная замена. Иногда можно разориться, съев бутерброд с красной икрой. Обратите внимание – его всегда едят со сливочным маслом!
Ежеквартально я делала уколы витаминов В1, В2, В6, В12, АТФ, никотиновой кислоты, кокарбоксилазы. За месяц у меня доходило до 120 кубиков всевозможных витаминчиков. Мне приходилось гонять в поликлинику, зачастую от шишек я не могла сидеть. Тогда я на обыкновенном яблоке освоила технику инъекций и сама себе делала уколы на протяжении многих лет. Это было приятно и удобно, ведь я могла регулировать скорость введения препарата. И у меня не было шишек, которые обычно образуются, если за дверью очередь страждущих. К тому же, я делала уколы в удобное для меня время, чаще всего на ночь. Ведь после введения АТФ и кокарбоксилазы не больно-то попрыгаешь.
Вернемся к весне 1974 года, когда профессор Фридман назначил мне курс фонофореза тауфона.
Первые сеансы были довольно болезненными, не было отработано обезболивание роговицы, чувствительной к любому прикосновению. Закапывали несколько раз, чтобы глаза успокоились. Затем под веки вставляли тонкую воронку и заливали тауфон. Потом пропускали ультразвук определенной частоты. Самым трудным был момент вставки воронки: глаз сильно реагировал, даже несмотря на замораживание. Позже составы заморозки менялись и употреблялся, по-моему, дикаин. Вместо тауфона пробовали вводить препарат Энкад, но у меня оказалась непереносимость его. В Сочинском городском стационаре, где я теперь ежегодно прохожу плановую 10-дневную поддержку, мне просто закапывают тауфон или химотрипсин сразу в глаз, подводят сопло прибора. И я имею удовольствие сама держать эту трубку и водить им по глазнице сквозь веки, сопло при этом теплеет. Гораздо комфортнее, чем с воронкой, поскольку отходняк после заморозки длился более полутора часов.
Помимо этого, я принимала всякие сосудорасширяющие препараты: никошпан, кавинтон и прочие. Надо сказать, что у меня вообще низкое давление – гипотония – с молодости, и эти лекарства я переносила не так уж хорошо, давление падало; зато у меня не было спазмов сосудов мозга, которые весьма затрудняют вывод пигмента из ткани глаз. Некоторые препараты пришлось отменять. Голова, конечно, болела весьма часто и сильно, но это, кажется, было в период отдыха между курсами приема этих средств.
(Продолжение следует…)
Галина Ушакова, г. Сочи

Школа волонтера

Порой люди хотят помогать слепоглухим, но чувствуют себя неуверенно, не имея опыта общения с ними. Эту рубрику будет вести психолог, сурдопереводчик Родион Терехов. Он поделится своим опытом работы со слепоглухими людьми. 
КАК СОПРОВОЖДАТЬ СЛЕПОГЛУХОГО ЧЕЛОВЕКА
Общие правила
Вначале нужно выяснить, какую руку он предпочитает в качестве контактной, т.е. за какую руку его держать и в какую - говорить. Обычно читают дактилологию левой рукой. Остаточного зрения может хватить и на визуальный контакт с вами.
Лучше всего идти шаг в шаг со слепоглухим, особенно спускаясь по лестнице. В этом случае дайте ему взяться за перила.
Сопровождение в городе
В переполненный транспорт лучше не садиться. Не забудьте: вы связаны самой надежной нитью – руками – и не должны лишать слепоглухого информации о передвижении.
Метро
Через контроль лучше всего проходить вместе.
Обычно слепоглухой держится за дверь вагона и проходит привычным ему способом. Далее вы выбираете «жертву». Наиболее подходящие – подростки и молодые люди, а также мужчины средних лет. Попросите уступить место слепоглухому. Не бойтесь сказать это слово и усадите подопечного. Тем самым вы развеете сомнения людей, слишком пристально смотрящих на странную пару, общающуюся непонятным способом. Сообщайте об остановках в туннеле, это поможет слепоглухому сориентироваться. Старайтесь передвигаться маршрутом, выбранным слепоглухим, поверьте, он ездил им не раз.
Автобусы и троллейбусы
Основные законы те же.
На улице
Обязательно предупреждайте подопечного о любом препятствии, возникающем на пути. То, что незначимо для видящего человека, может стать серьезным испытанием для слепоглухого.
Переход через проезжую часть осуществляйте только в тот момент, когда весь транспорт остановится. Поймите, вы могли бы заметить неожиданную опасность, а вот подопечный, увы, нет. Поэтому, как говорят американцы: «Весь глаза, весь уши, весь внимание!»
При переходе дороги группой слепоглухих можно выставить одного волонтера сбоку от «зебры», пусть вытянет в сторону машин руку. Надежный способ, до сих пор не давший ни одного сбоя. Этим маневром можно выиграть время, чтобы перевести всю группу.
В клубе, на встрече и т.д.
Первым делом расскажите подопечному, кто находится в помещении, обычно вас просят об этом. Спросите, с кем ему хотелось бы сидеть рядом. Проявите максимум предупредительности. Этим вы сможете свести дальнейшие хлопоты к минимуму. Покажите его руками, где его еда на тарелке, где его чашка и т.д. Теперь пора позаботиться о себе, иначе ваш чай будет самым холодным, вам не достанется ни кусочка торта и т.д. Подкрепитесь. Если вы сыты, ничто не будет мешать вам работать дальше.
Особый совет
Не забывайте о себе. Если вы не можете что-либо сделать, смело сообщите об этом любому, кто просит о помощи. Это нормально, у каждого своя жизнь.
Замеченный на себе синдром: после окончания сопровождения наступает временное снижение контроля. Также в связи с долгой концентрацией, повышенным вниманием к окружающей обстановке и др. резко разгорается аппетит. Для таких случаев советую взять шоколадку: она быстро восстанавливает ваши силы, достаточно калорийна, что немаловажно при такой нагрузке.
Буду надеяться, что мои советы помогут многим сопровождающим не повторять моих ошибок и лучше заботиться о благе слепоглухого. А, иначе, зачем мы еще нужны?
Родион Терехов, г. Москва
 
ОТ РЕДАКЦИИ
Перед лестницей или парапетом тротуара приостановитесь и, держа слепоглухого человека за руку, просигнализируйте движением вашей кисти вверх (если нужно подниматься) или вниз (если надо спускаться). Как только вы спуститесь с последней ступеньки, покажите подопечному, что лестница кончилась, легким движением руки справа налево. Или каким-то другим жестом, привычным для этого человека. В дверях метро возьмите подопечного за руку и пройдите вперед, придерживая дверь. Слепоглухой пройдет за вами.
У эскалатора держите подопечного за левую руку, а его правую положите на металлический поручень. Он сам будет держаться за движущиеся перила эскалатора. Как только лестница начнет «выравниваться», возьмите своего подопечного за руку и первым сходите с эскалатора. Слепоглухой сориентируется сам. Хотим предупредить наших помощников, что у каждого инвалида – свой опыт, поэтому при передвижении лучше воспользоваться привычками вашего подопечного.

Вопросы к специалисту

ЭКСПЕРТИЗА ПРИ ГЛАЗНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ
В редакцию «Собеседника» пришло письмо. 40-летняя Анна Ивановна пишет: «Я глухая с рождения. С детства установлен диагноз: синдром Ушера. Долгие годы зрение было вполне приличным, но вот в последнее время стало заметно ухудшаться: сужаются поля зрения; мне теперь трудно спускаться по лестнице, ничего не вижу в темноте, с большим трудом разбираю плоскопечатный текст. С детства у меня 3 группа по слуху, но из-за ухудшающегося зрения меня направили в бюро МСЭ для определения инвалидности по зрению. В комиссии мне сказали, что при моей остроте зрения (0,2 на лучше видящем глазу) мне могут установить только 3 группу. В результате этого я не могу вступить в ВОС, не могу пользоваться правами слепых. Почему же комиссия МСЭ не учитывает прогрессирующее снижение зрения и мою сопутствующую глухоту и при таком сложном нарушении устанавливает только 3 группу?»
___________________________________________________

Мы хотим разъяснить Анне Ивановне и другим читателям, оказавшимся в подобной ситуации, некоторые правила проведения медико-социальной экспертизы.
Вообще, медико-социальная экспертиза основывается на определении степени ограничения основных категорий жизнедеятельности: способности к передвижению, общению, ориентации, контролю за своим поведением, способности к игровой деятельности, обучению и труду. Каждая из категорий оценивается по 3-бальной системе. Для установления инвалидности необходимо ограничение не менее чем по 2-ум категориям. При освидетельствовании больных с патологией органа зрения учитываются отдельно два основных параметра: острота зрения и границы полей зрения.
В заключении офтальмолога, присланном нам Анной Ивановной, указан диагноз: Тапето-ретинальная абиотрофия сетчатки. Острота зрения: справа – 0,2, слева – 0,07. К сожалению, не указаны границы полей зрения, а это при данном заболевании имеет первостепенное значение. Например, при остроте зрения на лучше видящем глазу 0,4 при сужении полей зрения до 10-15 градусов хотя бы по трем меридианам устанавливается 2 группа, т.к. учитывается более худший показатель, т.е. в данном случае границы полей зрения.
Еще один немаловажный вопрос, вызывающий много споров, - это отсутствие или слепота одного глаза. Как уже говорилось, принимается во внимание зрение наилучшего глаза, поэтому в тех ситуациях, когда отсутствует один глаз, но зрение другого удовлетворительное, инвалидность может вообще не устанавливаться. 
И конечно, в каждом конкретном случае необходимо учитывать и другие факторы: сопутствующие заболевания, трудоспособность в основной профессии, прогноз заболевания и многое другое.
Анне Ивановне мы посоветовали бы сделать исследование полей зрения и обратиться в Главное бюро ее города для обжалования решения районного бюро. Она также может обратиться через Главное бюро в Федеральное бюро МСЭ, в г. Москву, где возможно прохождение дополнительного обследования в условиях стационара по направлению Главного бюро. Более точные сведения о порядке прохождения экспертизы в Федеральном бюро МСЭ можно получить, написав по адресу: 127486 г. Москва, ул. И. Сусанина, д.3. Федеральное бюро МСЭ. Главному эксперту ФБ МСЭ, руководителю учреждения Пузину Сергею Никифоровичу. Телефон: 905-64-44.
Татьяна Багдасарьян, г. Москва

Повседневная жизнь

КАК Я НАШЛА ДРУЗЕЙ
Однажды теплым ясным днем в начале сентября мы пошли с мамой на УПП ВОГ, нашли там переводчицу, сказали, что я слепоглухая, учусь в Сергиевом Посаде, хочу найти друзей. Переводчица Валентина Павловна Плещенко внимательно нас выслушала, сама поговорила со мной в руку. Она посоветовала нам сходить в ДК ВОГ, где бывают вечера и собираются глухие. Мы пошли туда. Там мы познакомились с художественным руководителем ДК Любовью Биденко и ее переводчицей Леной. Мама рассказала им, что я ищу друзей, со мной общаются дактилем в руку, жестов я не знаю. Лена и Люба удивились, что я хорошо говорю голосом. Мы разговорились с Любой о самостоятельности. Она сама глухая, понимает по губам и хорошо говорит дактилем. У нее муж и маленький сын Эдик. Я пригласила ее в гости. И вот в ближайшее воскресенье Люба с сыном пришли к нам. Мы беседовали с ней, а Эдик тихо играл в деревянных солдатиков. Потом мы вместе поужинали, и они ушли. Так началась наша дружба.
Когда я уезжала в Сергиев Посад, Люба пришла к поезду проводить меня. Во время моей учебы мы переписывались, а на каникулы я приезжала домой, и мы встречались. Мы гуляли с Любой по городу, были у нее дома, где я порой оставалась ночевать, ходили на мероприятия в ДК ВОГ, в другие места. Люба мне все рассказывала, переводила. Она познакомила меня со своими глухими друзьями, но не все смогли со мной общаться, т.к. они говорили жестами. Только Таня Аверина и Лена Мышкина хорошо дактилировали в руку, они тоже стали со мной дружить, приходить в гости. Мы разговаривали обо всем на свете. Вскоре я насовсем уехала из Сергиева Посада. Мои новые подруги очень меня поддерживали, не давали скучать. Когда тяжело заболел и умер мой папа, они приходили по очереди, водили меня в библиотеку, на улицу, в кафе. И потом приходили, когда могли, рассказывали новости, читали интересные статьи, гуляли со мной. 
Конечно, у моих подруг нелегкая жизнь, у всех семьи, заботы, мало свободного времени. Но когда оно бывает, они приходят ко мне пообщаться. У меня дома свои дела, но я всегда рада гостям. Благодаря моим друзьям я не чувствую себя одинокой.
Галина Колодкина, г. Киров

Клуб путешествий

ПОЕЗДКА В ХОХЛОВКУ
В июле 2004 года пермские слепоглухие со своими родными под руководством реабилитолога ООО «Автофильтр» ВОС В.Н. Деменевой и сурдопереводчика Г.А. Кротовой совершили увлекательную автобусную экскурсию в архитектурно-этнографический музей- заповедник под открытым небом «Хохловка». По дороге экскурсовод рассказывала историю этого уникального памятника культуры.
Расположен он близ деревни Хохловка на высоком, крутом берегу реки Камы в окружении хвойного леса. Музей открыт в 60-х годах прошлого века, когда было создано Всероссийское Общество охраны памятников истории и культуры.
В маленьких глухих деревушках, поселках беспризорно погибали единственные в своем роде творения безвестных мастеров, зодчих, умельцев. Необходимо было спасти эти чудеса искусства, сделать их всеобщим достоянием. С этой целью поисковые группы отправились в различные уголки области. Результатом поисков явилось создание музея, экспонатам которого около 200 лет.
Первое, что мы увидели, был зерновой амбар с расшатанными временем бревенчатыми стенами. Ступени его крылец перекосились и обветшали, пылью и тленом пахло в глубоких закромах, пропитанных некогда запахом пшеницы.
Рядом – сторожевая башня. Доставили ее из села Торговищи, где в давние времена поставили острожок, защищающий торговый центр от «иноверцев» и лихих людей. Восемь сторожевых башен-бойниц поднимались по углам. В 12 столетии сильный пожар уничтожил острожок, чудом уцелела лишь одна башня. В 19 веке ее постигла та же участь, но крестьяне восстановили башню, не могли они допустить, чтобы бесследно исчезла такая красавица!
Есть своя прелесть и в простой крестьянской избе, привезенной из Коми-Пермяцкого округа. Высоко подняты над землей ее башенки и крыльцо. Все в этой избе приспособлено к суровой жизни таежного Севера. Дальше наш путь лежит к деревянной колокольне. Она стоит на возвышенности, чтобы отовсюду ее было видно и переливчатый звон колокола разносился бы далеко по окрестностям. Рядом поднимается купол деревянной церкви. Ее привезли из Сусконского района. Колокольня и церковь стали архитектурным центром экспозиции.
А ближе к берегу Камы, словно в старые времена, строго смотрит пожарка. Предназначена она, подобно амбару, для вполне определенной цели. 
Почти у самой Камы расположен соляной комплекс – редкий памятник народного промышленного зодчества. На заводе г. Соликамска варили соль еще в 15 веке, знаменитую во всем мире «пермячку».
Все эти постройки составляют музей под открытым небом. Можно было зайти и в помещение, посмотреть домашнюю утварь, предметы народного быта, которыми пользовались наши предки.
Закончилась экскурсия по удивительному городку- заповеднику. Перед тем, как отправиться в обратный путь, мы расположились отдохнуть и перекусить на широком зеленом лугу, с удовольствием вдыхая чистый воздух хвойного леса и любуясь красавицей Камой…
Владимир Рачкин, г.Пермь

По странам и континентам

ШОТЛАНДСКИЙ ДНЕВНИК
(Окончание. Начало см. в №3)
Среда 25-ое
 Мы едем в Ассоциацию «Слепоглухие Шотландии», занимающуюся теми же людьми, что и Сенс-Скотланд. Обе организации время от времени сотрудничают и не являются конкурентами. Мы едем в Ленси, знакомимся с этой организацией, ее представителями: Дерриком, Дриной и прочим персоналом. Увидели, как Лена и Саша общались в отсутствие переводчика с шотландским глухим. Лена хорошо знает международный язык жестов. Потом пришли слепоглухие. Тут началось самое любопытное. Общение шло таким путем: Саша говорил мне голосом и жестами, я переводил Дрине, а та переводила шотландцу.
Нам рассказали, что каждому слепоглухому по закону положена собака-поводырь, содержание которой полностью оплачивает государство. После 10 лет работы собака выходит на пенсию, а слепоглухому предоставляется новый четвероногий помощник. Кстати, собак для сопровождения слепоглухих обучают специально. Такая собака подает несколько простых сигналов, например, на улице тычет хозяина носом в бок, если надо спуститься с тротуара или лестницы. Она знает команды хозяина, который не говорит голосом.
 Затем нас повезли за город. Ехали в разных машинах. Я одновременно общался с главой «Слепоглухих Шотландии» Дриной О’Малли и Вадимом. Поначалу было сложно говорить и по-английски и на жестовом языке, а потом… просто все пошло само собой. Мы мчались по просторам Шотландии. Поля – без края и числа. Небо ясное, словно нарисованное. Мы летели, а поля с коровами сменялись аккуратными деревеньками.
 Центр физического развития «Слепоглухих Шотландии». Арендуется у хозяев на определенные дни. Саша и Лена, конечно, опробовали все спортивные снаряды. Инструктора даже подчеркнули хорошую физическую подготовку Саши. Мы разговорились с Дерриком. Это сопровождающий слепоглухих, в некотором роде мой коллега. Мужчина лет 50-ти с фигурой медведя, красным лицом и добрым сердцем. Я спускался по лестнице вниз, играла музыка по ТВ. Я улыбнулся и одновременно с Дерриком произнес: «Doors»! Мы переглянулись и стали подпевать группе.
 Но вот и закончилось посещение центра. Мы отправились в ресторан вместе с шотландскими коллегами. Общение шло легко и свободно. Слепоглухие обеих стран общались, сходу придумывая образные жесты. Они понимали друг друга, в случае затруднения мы с Дриной приходили на помощь. Во время общения с Дерриком мы использовали в качестве дополнительного усиления слов жестовый язык. В какой-то момент Вадим сказал, что по жестам Деррика он мог бы понять, о чем тот говорит процентов на 50. Было очень интересно общаться, однако мы уже валились с ног от усталости и попросили довезти до вокзала. Но нас отвезли в Глазго, за что спасибо им огромное!
Четверг 26 июня
С утра едем в групповой дом для взрослых слепоглухих. Идея его такова: каждый человек хочет почувствовать себя самостоятельным. Однако не каждый может жить один, а раз так, то ему подбирают соседей по общежитию. Время от времени к ним приходит консультативный работник, помогающий разобраться в некоторых вопросах. Именно «консультативный» работник, а не «социальный». Его роль лишь совещательная, хотя он имеет право вести дела своего клиента.
 В таком доме у каждого слепоглухого своя комната и общая кухня, где есть все, чтобы человек мог сам себя обслуживать.
Едем в школу для слепоглухих детей Карнбут. Школа «опыта реальной жизни». Название является воплощением всех идей этого учебного заведения. Перечень социальных навыков, которые тут дают, занимает целую страницу! Скажу лишь, что детям здесь не только расширяют представление об окружающем мире, но и учат самообслуживанию, общению с людьми.
Мы встретились с несколькими родителями слепоглухих детей. Рассказ о том, как они пробивали положенные льготы, как боролись за свои права, вселил в нас надежду на перемену к лучшему и в России.
Пятница 27-ое июня.
Днем нас повезли на автобусе к морю. Собирали ракушки, любовались пейзажем. В небольшом пабе (кафе) я нашел рекламу «Ушер-виски». Мы грустно улыбаемся, и все фотографируемся на ее фоне. Позже едем в музей Роберта Бернса, открытый специально для нас. Бедный быт, грустное детство поэта...
Вечером вернулись в Глазго, ужинали с шотландскими коллегами. Иэн, местный функционер Сенс-Скотланд, учил в школе русский язык. Время от времени он вставляет русские слова. Было крайне любопытно говорить с ним. Я говорил по-английски, он по-русски. При встрече он заявил: «Я говорил русский немного!» Я в изумлении не знал, что сказать, переспросил по-английски. Он подтвердил. «Я учил русский в школе». Я с улыбкой переспросил: «В разведшколе?» Он засмеялся: «Ниет». Дальше мы, к счастью, перешли на английский язык, т.к. одновременно говорить по-русски, по-английски и на жестовом языке довольно сложно. Ведь все время надо кому-то выпадающему из общения переводить на его язык. Попробовал эль. Так себе, не слишком понравилось. Прощаемся. Закрытие шотландской страницы.
Суббота 28-ое.
Мы выезжаем в Лондон на поезде. Вокруг, куда ни кинешь взор, чистые поля, аккуратные фермы. Очень приятно и радостно на душе. Едем, смотрим в окно, играем в карты.
Поезд сильно опаздывал, стоял на запасных путях. Наконец приехали в Лондон. Нас встретил Бен Симмс, знакомый по участию в семинаре, посвященном окончанию одного из совместных проектов. Усталые, мы едем с ним и его детьми в кафе. Бен спрашивает: «Родион, не желаете ли вы пиво?» Я смеюсь: «Мне бы сока!» Бен кивает понимающе: «Какого? У нас тут капитализм!» и подмигивает, мол, богатый выбор. Мы садимся и наконец-то можем утолить жажду. У Лены начинает звонить телефон. Я предлагаю ответить и перевести. Оказывается, звонит моя мама. Я радуюсь. Выяснилось, что у меня был неправильно включен телефон: ни я не мог звонить, ни мне. Бен помогает все включить нормально, и я звоню домой. Мама свяжется с родственниками всей группы, сообщит, что у нас все хорошо.
Вечером мы ужинаем в ресторане с Мэри Гэст («крестная мать» нашего «Ушер-форума», по выражению Ирины Владимировны) и Лиз Дункан (с ней мы уже встречались в Москве), а также с Норманом Брауном (отцом слепоглухого ребенка и активным деятелем в сфере защиты таких детей).
Мы идем к Тауэру. Ночная прогулка освежает.
Воскресенье 29-ое июня. Выходной 
Поездка по Темзе в Тауэр. Гуляем по Вестминстерскому аббатству. Фотографируемся.
Понедельник 30-ое июня.
С утра мы выезжаем поездом в Питербороу. Посещаем ассоциацию «Слепоглухие Великобритании», которая недавно переехала в новое, прекрасное здание, где все оборудовано для удобства слепоглухих. Современная техника, вдоль стен специальные поручни, на каждой двери табличка по Брайлю и алфавитом Муна (шрифт, похожий на Брайль). Есть музей, где можно, надев специальные очки и беруши, почувствовать себя слепоглухим. 
Едем в гости к отцу Кириллу Аксельроду. Родившись тотально глухим, он получил образование и стал священником. Позже, ослепнув, он овладел профессией массажиста, что и продемонстрировал на Саше Сильянове. До сих пор он летает без сопровождающего по всему миру. Просто его провожают и встречают в аэропорту. Он владеет Британским языком жестов, а также дактилологией разных стран (у разных стран свой ручной алфавит). Когда узнал, что мы из России, вспомнил и показал нам русский жест «отец» (русские глухие показывают обращение «Батюшка» жестом «отец»). Каждый на прощание пожал ему руку, удивляясь несгибаемости его духа. Я простыми контактными жестами сказал ему, что он хороший человек. Саша пожал ему руку и заплакал. Выходили мы молча.
Вторник 1 июля.
Мы едем в Королевский институт слепых. Ознакомление с самыми доступными средствами в помощь слепому. Однако, у слепоглухого своя специфика. Если у него имеется остаточный слух, есть звуковая программа, воспроизводящая голосом все, что фиксируется на экране компьютера. Специальные белые трости с красной полосой (знак слепоглухого в Великобритании). Карманные часы с большими цифрами на циферблате для слабовидящих людей. Для слепых – с брайлевскими цифрами. Бытовые товары, например, водомер-вибратор для определения уровня воды (или чая) в стакане.
Мы едем в организацию Сенс и Сенс Интернейшл (международное отделение Сенса). Бен нам все показывает и рассказывает. Программа «Наставник» крайне интересна по смелости решения. Каждому страдающему синдромом Ушера (т.е. глохнущему или слепнущему в данный момент) дают наставника одного с ним возраста. Это слепоглухой человек, прошедший подобное, а раз так, то может помочь советом и т.д. Часто они становятся друзьями на всю жизнь. С нами должен был говорить сотрудник Сенс, имеющий синдром Ушера, однако ему не нашли переводчика, переводить должна была слабослышащая женщина. Пользуясь тем, что зрение позволяло сотруднику видеть мои губы и руки, я в какой-то момент сам начал говорить на сильной смеси русских и английских жестов, русской, американской и британской дактилологии (есть различия) и письма в воздухе. И разговор пошел!!! Так и общались! Позже к нам присоединились индусы – двое слепоглухих юношей и индианка, переводившая им обеими руками. Общение стало еще интересней. Оба парня оказались программистами. Путь их лежал в Америку.
Вечер. Закрытие нашей поездки в Великобританию. Мы все сидим в пабе. Немного грустно уезжать.
Среда 2-ое июля.
С утра мы с Вадимом в последний раз прошлись по ближайшим улицам. Куда ни зайдешь, продавцы-индусы. Один даже учился в Киеве и говорил по-русски. Я попробовал сказать что-то по-украински, но он владел лишь русским.
Прощание с Беном в аэропорту Хитроу. Мы улетаем на Родину. Москва. Шереметьево-2. Меня встречает вся семья, я путаю русские слова, жесты и английский язык. Похудевший, усталый и сильно соскучившийся по всем своим!
Родион Терехов, г. Москва 

Журнал «Собеседник» издается БАНО «Ушер-Форум» и распространяется всем заинтересованным лицам бесплатно. В то же время мы будем рады любой материальной поддержке, которая будет направлена на развитие информационно-издательской деятельности по проблемам людей, страдающих нарушениями зрения и слуха.

Получатель: БАНО «Ушер-Форум»
ИНН 7708105691
Расчетный счет: 40703810738090103777
Банк: Сбербанк России г. Москва
ОСБ 7811/0400 Мещанское 
г. Москва
кор. счет 30101810600000000225
БИК 044525225
БАНО «Ушер-Форум»
107045 Россия, Москва,
а/я 108 «Ушер-Форум»
тел. (095) 928-36-88
e-mail: irv@child.ru или 
ivsal@mail.ru
www.notabene.ru/usher

Журнал издан при поддержке фонда «Webb». Взгляды, отраженные в предлагаемой публикации, могут не совпадать с официальной точкой зрения фонда «Webb».

Над выпуском работали:
Н.Кремнева, Е.Волох, Т. Багдасарьян, А.Шитц