Заметка Галины Ушаковой:
Не так давно общалась я с хорошей знакомой, у которой Синдром Ушера.
Взгрустнулось. То,что она рассказывала, мне кажется, очень типично для семей, где один из супругов с проблемами зрения и слуха, второй-зрячий,слышащий или глухой.
Поскольку зрение, (будем пока говорить только об ушериках),падает неодинаково у всех, но падает, возникает такая проблема,как непринятие вторым супругом прогрессирующее ухудшения зрения, сужение поля зрения и вытекающие из этого ухудшение коммуникации и усложнение сопровождения.
Она, например, уже стала намного хуже воспринимать даже обращенную к ней жестовую речь, потому что на близком расстоянии-а это постоянно при общении супругов- видит только фрагменты жестов,и пока мозг пытается понять , что за жесты, какое предложение и что супруг хочет донести до женщины, но все реже-с первого раза. приходится просить неоднократно повторить, что доводит супруга до выгорания.он начинает нервничать и от этого восприятие ею речи еще хуже и часто единственный способ прекратить нарастающий накал нервозности- резко прекратить и уйти, но дело в том, что уйти удается только на пару шагов. В результате она доходит до морального истощения и буквально тупеет.
Связано ли это с мозгом как-то? и с возрастом? Никаких сосудистых заболеваний мозга нет, всю жизнь проводится сосудистая терапия на улучшение кровоснабжения мозга.
То же самое и с сопровождением. Когда она ходила сама, супруг помогал только в темноте в незнакомых местах. Теперь ей постоянно нужно сопровождение даже днем и даже в знакомых местах. Хотяпока с остаточным зрением и точечным полем зрения днем она может ходить сама но с огромной осторожностью и медлительностью. Хотя она не может обойтись без этого, ее очень стало тяготить сопровождение супруга. Много лет она постоянно объясняла ему правила грамотного сопровождения, как держать без боли за руку, как сигналить на ступеньках, как придерживать дверь и как самому идти максимально спокойно, чтобы она не теряла точку опоры,потому что равновесие , как и у почти всех ушериков, особенно в возрасте, весьма неважное.Она пыталась приучить его к мысли о том, что ей рано или поздно понадобится повышенное внимание при сопровождении. однако супруг игнорировал все усилия, и только когда она в резкой форме вынуждена требовать-(просить не получается,говорит что забывает,) тогда он довольно неохотно исполняет все требуемое. но бывают и моменты, когда он без просьб радует ее своим внимательным отношением в сопровождении, но часто доводит до слез, невольно заставляя чувствовать себя беспомощной и обузой. Иногда доходити до того, что в пылу он может просто тыкать ее в разные стороны,а то и бросить, отойдя куда -нибудь. В такие минуты ей хочется просто умереть. Она и так, идя рядом с ним, постоянно палкой нащупывает ступеньки и непонятные по цвету места, потому что много раз, надеясь на его помощь, она попросту падала и страх этого крепко сидит внутри.. У нее такое ощущение, что во второй руке держит вторую палку, которая вертится во все стороны.Он остывает и возвращается внимательный и ласковый,а она долго не может успокоиться.
По разговорам и по тому, что я сама наблюдаю,они- не единственная пара,у которой учащаются конфликты на этой почве. Мы все понимаем, что от нас устают,что ждут от нас, что мы останемся неизменными в плане зрения и или слуха тоже,но,увы,этого нет и не будет.
Как лучше обеим сторонам выстраивать линию поведения?
О переводе и тифлокомментах речи пока нет.