Летом 2017 года в Нижегородской области прошли две смены «Маминой школы» для родителей с детьми, имеющими одновременные сенсорные нарушения слуха и зрения и другие проблемы со здоровьем. Предлагаем вашему вниманию рассказ о второй смене Школы.
В августе в Кстовском районе Нижегородской области работал удивительный образовательный лагерь — он так и назывался: «Дом удивительных людей». В нем собрались 17 ребят с врожденными патологиями (8 из них — с одновременным нарушением слуха и зрения) и их родители из разных регионов России, психологи, дефектологи и волонтеры.
— Когда к нам приходят родители, первое, с чего они начинают: «Научите нашего ребенка говорить», — объясняет Ирина Саломатина, кандидат психологических наук, доцент, член экспертного совета фонда «Со-единение» (негосударственный благотворительный фонд поддержки слепоглухих. — Прим. ред.). — Это самое главное, ведь сидеть и лежать можно научить и собачку. А вот речь — признак человека. Общаться не обязательно словами. Вслед за нидерландским специалистом Яном ван Дайком, разработавшим способ общения со слепоглухими, мы пользуемся системой «предмет — символ». Каждое утро ребенок умывается мылом, значит, кладем кусок ему в коробку, предметы из которой обозначают то, что делает ребенок по утрам. От частых повторений у него возникает связь конкретного предмета с действием. Так же и со стаканом воды. Он подходит с ним — и я понимаю, что он хочет пить.
Календарь погоды можно сделать из бумаги — бархатной и другой текстуры. В контейнер, обозначающий начало недели, к примеру, можно положить наждачную бумагу: понедельник — день тяжелый, а на воскресенье — мех.
— Например, одному мальчику в коробку на пятницу клали курительную трубку, от которой ужасно пахло, но уже с утра ребенок прижимал ее к груди, зная, что все выходные он проведет вместе с папой — вечером он обязательно за ним приедет, — продолжает Саломатина. — Так в определенный момент дети набирают свой словарь, и тогда создается универсальная система общения. Если ребенок летом несет вам коньки — значит, ищите каток, иначе он больше не проявит инициативу и будет как кактус в горшке молчать. Мы и сами знаем, когда его полить, но диалога не получится.
По словам психолога, также слепоглухим детям можно завести альбом и вклеить туда предметы, которые хранят воспоминания. Например, из похода к реке принести ракушку, из контактного зоопарка — билет. Потом дети смогут показать это маме и таким образом рассказать о своих воспоминаниях.
— Однажды британский специалист Норман Браун с сыном Стивеном, который переболел внутриутробной краснухой и имел грубые психофизические нарушения, уже стояли на пороге дома и собирались идти гулять, — приводит пример Саломатина. — Вдруг мальчик побежал в спальню и долго не возвращался. Тогда папа пошел за ним и увидел, что тот сидит на постели с дневником воспоминаний и, счастливый, переворачивает страницы. Что именно он помнит, не докопаться. Но это его впечатления от прошлого, и они у него вызывают улыбку. Это поле для общения.
С педагогической площадки переходим к Юлии Кремневой, маме двоих детей. Старшая, 11-летняя Соня, у которой дисграфия (нарушение письма) и дислексия (нарушение процесса чтения), очень общительная: здоровается, протягивает руку, рассказывает о себе и о том, чем занимается в «Доме удивительных людей».
Младшему Пете — восемь лет, он слепоглухой, но очень общительный и подвижный мальчик: буквально местная звезда. Тут же берет мою руку и нюхает — так он запоминает новых знакомых. Потом снова берет руку и подносит к ноге — просит почесать следы от укусов комаров. Таким образом познакомившись, Петя тащит за руку бегать по залу и гулять на улицу.
— Петя родился недоношенным, в 7 месяцев 7 января в роддоме N 7, — вспоминает Юлия Кремнева. — Его отправили в реанимацию Нижегородской областной больницы и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Но выписали нас со словами: «Посмотрите, какой у вас красавец!» Когда мы через месяц показались специалисту, выяснилось, что глазки не реагировали: развилась агрессивная форма ретинопатии (отслоения сетчатки. — Прим. ред.) Оказывается, надо былораньше провериться у нейроофтальмолога.
Тогда в Нижнем Новгороде не было возможности помочь ребенку, пришлось ездить на обследования в Москву и на операции в Санкт-Петербург. В Северной столице Юлия с детьми полгода снимала квартиру. Кроме Пети на руках была еще трехлетняя Соня. Из родного города мама отправилась на операцию без направления. Пришлось буквально на коленях выпрашивать его в питерских поликлиниках. В итоге — 5 операций. Врачи сказали, что время упущено, нужно было приезжать месяц назад.
— Бывает, детей с подобными проблемами помещают в интернаты, где воспитываются умственно отсталые, — отмечает Юлия. — Но нарушения обычны для таких ребятишек, просто ими нужно заниматься.
Когда пришла пора оформлять Петю в школу, вариантов не было: в стране только одно учреждение, где обучают таких детей, — Сергиево-Посадский детдом слепоглухих. Но потом она решила, что Петя должен быть рядом с ней — и он стал учиться в Большемурашкинской школе-интернате для слабослышащих детей.
— Петя учится у нас уже год, — рассказывает дефектолог-сурдопедагог Эльвира Алешина. — С пятницы до понедельника он находится, как правило, с няней Катей и мамой в доме, который они снимают рядом, так как Петю сложно возить на машине. Мы закрепили с ним календарь (занятия с каждодневными коробками, в которых лежат предметы-символы. — Прим. ред.), физкультуру, ритмику, прием пищи, гуляние. Он читает звуки по вибрациям горла, прислоняя кулак к моей шее, ведь каждый звук имеет свою тональность, а слово — ритмическую структуру. Недавно выдал что-то похожее на «ма-ма». Конечно, само слово он не говорит, но маму точно чувствует. Максимальная цель — освоить жизненные компетенции.
В лагере Петя даже учился рисовать и играть на пианино. Причем последнему его учила нижегородский педагог Ирина Решетникова, которая ослепла в шесть лет.
Алия и Руслан Гаделшины приехали из Казани с сыном Динаром, которому 2,5 года. У мальчика ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва и нарушение слуха. Родителям помогает Люся, педагог-волонтер из Москвы. Через сверхмощные слуховые аппараты мальчик пытается услышать звуки окружающего мира. Что касается зрения, то реакция есть — это уже хорошо. Когда начнет говорить, станет понятно точно, что со зрением.
Юлия Кремнева, руководитель программы развития региональных отделений Сообщества семей слепоглухих, организатор «Дома удивительных людей»:
— Смена организована на средства Сообщества семей слепоглухих. Я считаю, что родители должны посильно участвовать в реабилитации ребенка. Каждый обязан быть максимально включенным в процесс. Что касается моего сына Пети, то я хочу попытаться организовать его будущее, поскольку понятно, что один он не справится и ему всегда будут нужны помощники. Сейчас, несмотря ни на что, я счастлива и желаю счастья всем, кто попал в похожую жизненную ситуацию.
Текст Ирины Беловой (Нижний Новгород).

• Тема изменена 6 лет, 7 месяцев назад пользователем admin.
• Тема изменена 6 лет, 5 месяцев назад пользователем admin.