Безусловно, если в семье появляется незрячий или слабовидящий ребёнок, требующий не просто заботы, а особой заботы, гораздо больше внимания и навыков коррекционной педагогики, жизнь её совершенно меняется. На помощь таким…
Безусловно, если в семье появляется незрячий или слабовидящий ребёнок, требующий не просто заботы, а особой заботы, гораздо больше внимания и навыков коррекционной педагогики, жизнь её совершенно меняется. На помощь таким необычным ячейкам общества приходят специалисты — дефектологи и психологи, различные социальные службы и общества, готовые и словом и делом оказать поддержку. Конечно, это малая толика того, что действительно требуется таким семьям, да и в решении многих проблем, с которыми они сталкиваются, нет и не может быть помощников. Для того чтобы незрячий ребёнок вырос, получил образование, стал полноценным членом общества, максимально автономным в быту и на работе, потребуется много времени, сил и, в первую очередь, родительских.
А вот теперь давайте представим, что у незрячих родителей появился малыш, за которым необходимо ухаживать, и не только кормить, одевать и гулять с ним, но и учить разговаривать, различать цвета, знакомить с миром. И никаких волонтёров или социальных служб, готовых оказать поддержку в такой ситуации, оказывается, не существует. Хорошо, если рядом есть бабушки/ дедушки или иные родственники, предлагающие свою помощь. Но что делать, если их нет или они не готовы принимать участие в воспитании подрастающего поколения?
Каково это — быть незрячим родителем? Какие сложности и радости могут быть связаны с этим необычным статусом? Об этом я попросила рассказать свою приятельницу — Ларису Романову, маму теперь уже двадцатилетней симпатичной жизнерадостной студентки Юли.
«Я начала терять зрение в 19 — 20 лет, и на тот момент встречалась с молодым человеком, который, как только понял, что мои проблемы со здоровьем не проходят, а напротив, усугубляются, решил прекратить наши отношения. Его друг, Виталик, начал за мной ухаживать, и так вышло, что вскоре он стал моим супругом. Я, откровенно говоря, не хотела выходить за него замуж, но была уже беременна, и родственники однозначно настаивали на этом, убеждая меня в том, что ребёнку нужен отец. В итоге я прислушалась к их совету, но брак оказался неудачным, и когда у нас родилась дочь Юля, помощи от мужа практически никакой не было.
Его родители первое время помогали мне, но, скорее, материально. Иногда забирали дочь на выходные, а однажды даже взяли её с собой отдыхать в Сочи. Первое время моя мама жила с нами, но, когда Юле исполнилось полгода, переехала в другую квартиру, и целыми днями я была с ребёнком одна. К этому времени я уже практически ничего не видела. Под окнами моего дома была дорожка, вымощенная светло-серыми плитами, которые я могла ещё видеть, вернее, видеть светлую полосу на тёмной земле, вдоль неё я и катала коляску.
Вскоре и этот крошечный остаток зрения пропал, так что даже прогулки стали сложным делом, к которому надо было особым образом приспосабливаться. Всё чаще и чаще вместо того, чтобы выходить с коляской на улицу, я стала выставлять её на балкон, и только когда приезжал муж, вместе с ним решалась на длительные прогулки в парке. Дочка немного подросла, и мы начали гулять одни, но только возле дома. Однажды зимой (Юле было года два) мы вышли с ней на улицу. Дочь, как обычно, играла с ведёрком и лопаткой в снегу, а когда пришло время возвращаться обратно, я поняла, что потеряла все ориентиры и не знаю, где наш дом. Позвала к себе Юлю, взяла её за шарфик и сказала: «Юля, идём домой». И она потихонечку пошла в сторону дома. Вот так дочка первый раз помогла мне.
Одно время у неё были туфельки с замочками, которые при ходьбе позванивали, это было очень удобно, потому что я всегда понимала, что она рядом. А чуть позже у нас уже выработались свои правила прогулок. Юля выводила меня на площадку, сажала на лавочку, а сама начинала играть или кататься на самокате, проезжая мимо, обязательно говорила: «Мама, я здесь». Она понимала, как мне важно знать, что с ней всё в порядке.
Я всегда очень за неё переживала. Когда она была совсем крохотная, боялась, что может подавиться или чем-нибудь повредить себе. Однажды, когда ей ещё не было года, я кормила её и так вышло, что капля кефира попала ей в глазик. Конечно, я очень перепугалась, но после этого стала зажимать пальцами резиновую соску на бутылке, аккуратно нащупывать ротик и только потом разжимать пальцы. Иногда сажала Юлю на колени, спиной к себе, находила руками её подбородочек и затем осторожно подносила ко рту ложку с пюре или кашей. Перед тем, как взять её из кроватки или манежа, отпустить на пол, я тщательнейшим образом исследовала руками каждый сантиметр комнаты, проверяла спинку и подлокотники дивана, все столы и полки шкафа, чтобы там не оказалось никаких опасных для ребёнка предметов. Единственный раз я оказалась недостаточно бдительна: ко мне приходила двоюродная сестра, которая, погладив вещи, не убрала гладильную доску, а вместе с ней и утюг. Я не обратила на это внимание, а между тем Юля, схватив свисающий провод от утюга, потянула его на себя. Хорошо, что он был уже холодный и беды не случилось, но это стало для меня уроком на всю жизнь.
В поликлинику Юлю всегда водила мама мужа и меня никогда с собой не брала, видимо, потому что не хотела вести и её, и меня одновременно. Но однажды я поняла и до сих пор понимаю, что мне просто необходимо присутствовать с дочерью там, где решаются вопросы, связанные с её здоровьем или будущим. К сожалению, ходить с белой тростью я начала только лет десять назад, провожать и встречать ребёнка из сада самостоятельно не могла: мне приходилось платить знакомой женщине за то, чтобы она это делала вместо меня. В школу с первого класса Юля ходила сама, я только спускалась с ней на первый этаж, потому что подъезд у нас очень неблагополучный, в нём часто собираются алкоголики и наркоманы. Домашнюю работу она тоже всегда делала самостоятельно. Иногда, если возникали сложности, читала мне вслух задание, и мы уже вместе выполняли его. На дополнительные занятия — танцы и айкидо — мы ходили вдвоём. Юля сажала меня в коридоре, сама шла заниматься, а я ждала её, чтобы вечером она не возвращалась домой одна.
Мне очень долгое время было неловко, что я не вижу, именно поэтому я не решалась взять в руки белую трость. Сейчас я понимаю: если бы смогла преодолеть это чувство, решилась выйти на улицу с тростью, и мне, и Юле было бы гораздо легче. Приобретать продукты первое время мне помогала соседка, а когда дочке исполнилось лет пять-шесть, мы начали делать покупки с ней вдвоём. Мне очень хорошо запомнился один случай. Продавщица поставила молоко на высокий прилавок, до которого Юле было сложно дотянуться. Я стояла за её спиной и не понимала, как и чем могу ей помочь, а продавщица, в свою очередь, удивлялась, почему я, взрослая женщина, не беру молоко сама. В этот момент мне стало как-то неудобно и даже жалко дочку.
Хотя были и забавные случаи. Рядом с нашим домом открыли новый магазин самообслуживания, куда мы с Юлей с удовольствием стали ходить. И один мужчина-охранник, запомнив нас, начал незаметно подкладывать в наш пакет с продуктами то сыр, то молоко, то печенье. Мы даже не сразу заметили это. Конечно, чаще всего ходили в одни и те же продуктовые магазины, так что все продавцы нас знали, помогали, пропускали без очереди. Потом Юля стала ходить одна, решив, что ей так легче и удобнее. Выбирать и покупать одежду нам сначала помогала моя подруга или мама мужа, а потом, впрочем, как и сейчас, мы справляемся с этим сами. Модель и фактуру ткани я могу понять на ощупь, а какого она цвета мне объясняет Юля.
Ходить одна я начала, когда устроилась на работу. Однажды мне позвонил председатель моей первичной организации ВОС и пригласил на собеседование, которое проводили организаторы «Ресторана в темноте». Тогда Юле было уже десять лет, и мы вместе с ней поехали на станцию метро «Полежаевская» в КСРК ВОС, где и была назначена встреча соискателей. Я успешно прошла собеседование, меня пригласили на обучение, а потом и на работу в качестве официанта «тёмного» зала.
Как бы ни было сложно, но передо мной встал вопрос: каким образом я буду добираться до ресторана? И надо было его решать. Ходить с тростью, выучить маршруты не только до работы, но и до Юлиной школы, магазинов, парикмахерской мне помогла Наталья, кинолог из московской школы подготовки собак-проводников. Благодаря ей я смогла преодолеть свой страх, неловкость, научиться ориентироваться и самостоятельно передвигаться по городу. Даже если я выходила на улицу с Юлей, всё равно стала брать трость с собой. Мне кажется, дочь никогда меня не стеснялась. Как-то раз мы переходили с ней дорогу, и одна женщина предложила нам помочь, девочка отказалась, а потом спросила меня: «Почему нам предложили помощь? Разве мы не можем справиться сами?»
Был и такой случай. Юлин одноклассник, очень хулиганистый мальчишка, увидев меня с тростью, начал дразнить её: «А Юлина мама ходит с палочкой». Услышав это, классный руководитель вызвал мальчика к доске и попросил извиниться перед всем классом. Со школой связана ещё одна история, которая мне хорошо запомнилась. Когда Юля училась в третьем классе, возвращаясь после уроков, как обычно, позвонила мне в домофон, но не попросила спуститься, чтобы встретить её, а сказала: «Мама, можно к нам поднимется Лёша со своей мамой, мы хотим обменяться дисками». Я, разумеется, разрешила. Когда они зашли в квартиру, Юля повела Лёшу в свою комнату, а его мама, которая, кстати говоря, состояла в родительском комитете, сначала пошла вместе с ними, потом вернулась, прошла на кухню и даже заглянула в мою комнату. Мне было понятно, что приходила она не просто так, вероятно, хотела удостовериться, что мы с ребёнком живём благополучно, в ухоженной квартире и ни в чём не нуждаемся. Так, действительно, и было, хотя подозрения с её стороны показались мне очень обидными.
Теперь Юля уже взрослая девушка. Она окончила школу, колледж и продолжает образование в РГСУ на факультете гостиничного бизнеса. Несколько лет назад я второй раз вышла замуж, и очень рада, что у моего нового супруга и дочери очень хорошие, дружеские отношения.
Мне трудно судить, всё ли я правильно делала и делаю в общении с Юлей, но так или иначе сегодня мы с ней не просто мама и дочь, а подруги, которые прислушиваются к мнению друг друга. Не так давно я была на приёме у врача, который, между прочим, сказал, что, родив ребёнка, я сознательно лишила его полноценного детства. На этот счёт существуют разные мнения. Даже среди моих знакомых есть те, кто полагает, что людям с ограниченными возможностями здоровья не следует рожать детей. Кстати говоря, когда я пришла в женскую консультацию вставать на учёт по беременности, гинеколог, как бы не замечая меня, начала разговор с сопровождающей меня мамой и предложила ей сделать мне аборт. А когда мама ответила, что мы приняли решение рожать ребёнка, очень удивилась и спросила: «Вы же понимаете, что вся забота о нём ляжет на ваши плечи?» Мне это было очень неприятно слышать, тем более что сама врач была беременна. Да и женщины, с которыми я лежала в роддоме, не понимали, почему и зачем я решилась на рождение малыша. Практически все роженицы выглядывали из палат посмотреть, как я иду по коридору в туалет или душ. Вероятно, им было странно и любопытно видеть слепую беременную женщину. Надеюсь, что сейчас ситуация изменилась, и женщина с ограниченными возможностями здоровья, ожидающая ребёнка, не вызывает таких чувств и эмоций у окружающих. Я уверена, что есть и те, кто искренне был рад за меня. Сама я ни разу не пожалела, что родила и воспитала такую замечательную дочь».
Елена Федосеева, журнал «Наша жизнь», ВОС
Первоисточник журнал «Наша жизнь» Всесоюзного Общества Слепых