В условиях инвалидности (не только в них, но в определённом смысле – особенно в них) главная и наиболее сложная нравственная задача – поиск баланса, оптимального соотношения между моим правом на человеческую полноценность – и таким же правом окружающих. Как не подмять под себя, но и самому не оказаться на «остаточном принципе» (а горький опыт показывает, что «остаток» обычно получается более чем мизерный – только самое минимальное обслуживание). Нельзя превращать здорового человека в живого робота, существующего только для того, чтобы заниматься делами того или иного инвалида. Но нельзя и позволять обрекать инвалида на вечное прозябание в «прихожей», — на вечное ожидание, пока для него найдут хоть какое-то время.
Проблема эта решается (если вообще получается решать) очень индивидуально, исходя из данности здесь и сейчас, особенно из того, как и насколько получается организовывать наши взаимоотношения. Лучше, когда свет клином не сходится на одном помощнике, а есть возможность обращаться за помощью к разным людям. У американцев это называется – «не кладите все свои яйца в одну корзину»…
Бывает, что на своих правах приходится настаивать весьма жёстко – тем жёстче, чем откровеннее нас обрекают на «остаточный принцип». Приходится оказывать сопротивление, настаивать на дополнительном внимании, добиваться максимальной посильной для нас самостоятельности в принятии решений. Сочинять пресловутую «Философию независимой жизни», в последние десятилетия весьма среди инвалидов модную во всём мире.
Это может обернуться бесконечной войной. Опасно привыкнуть к постоянному качанию прав, как единственной форме взаимодействия. Главная опасность при этом – именно забыть, что у других тоже есть права. Перестать ценить то, что есть, — перестать ценить наличное жизнеобеспечение. И вдруг окажется не с кем воевать, качать права, — например, тех, кто до сих пор обеспечивал наше физическое существование, не стало в живых. Или ещё почему-либо не стало рядом. Тут-то и оказывается: за что боролись, на то и напоролись… На пустоту. Причём буквальную, пустоту вокруг, отсутствие кого бы то ни было рядом – а не только в смысле скуки, в том смысле, что существование наше не заполнено никакой деятельностью.
Чем тяжелее инвалидность, тем больше сфера решений, которые, — желаючи, само собой, только добра, — норовят принимать за нас; тем меньше сфера решений, которые мы можем принимать совершенно самостоятельно, не обращаясь ни к кому за помощью. Лучше всего, думается, решать вместе. Мы сами должны участвовать в решении всех наших проблем, всего, что нас касается и для нас важно – обсуждать, самостоятельно делать то, что по силам, а что превышает наши возможности – делать вместе с друзьями. Самой большой, приоритетной должна быть сфера не единоличных решений – наших или вместо нас, — а совместных. Тогда меньше риска, что, с одной стороны, друг превратится в живого робота, в придаток к нам, а с другой стороны – мы сами превратимся в обузу, на которую ни у кого нет времени, всем некогда…
Наше общение расходится от нас концентрическими кругами: кто-то рядом с нами постоянно, с кем-то – встречаемся более/менее часто, с кем-то – по переписке (хотя бы и в интернете), о ком-то откуда-то знаем, а кто-то откуда-то знает о нас. Беда, когда во втором круге общения – среди тех, с кем встречаемся более/менее часто, — мы чувствуем себя комфортнее, чем в первом круге, — с теми, кто рядом постоянно. Увы, распространённая ситуация: например, нам лучше с друзьями, чем с членами семьи. При инвалидности это особенно трагично: здоровый-то может сделать второй круг хотя бы частично первым, перестать бывать в ставшей формальной семье, а инвалиду некуда деваться, и чем тяжелее инвалидность, тем положение безысходнее. Скверно, когда постоянно рядом – чужие. Это уже не семья, а коммуналка.
Говорят: «Не выноси из избы сору – меньше будет вздору». Но, твердя эту истину, обычно не задумываются: да есть ли изба-то? Есть ли то, откуда выносить сор? Если рядом – чужие, как же от них защититься, не позвав на помощь реальных родственников – родные души – из второго круга общения? А то и из третьего… При этом живущие рядом чужие могут злиться на «вынесение сора из избы», в упор не замечая, что избы-то нет. Есть – улица, в смысле: толчея тех, кто оказался рядом случайно.
Изба предполагает как раз, что рядом – НЕ ЧУЖИЕ, А СВОИ. И получается, что, дабы «не выносить сора», нам запрещается рваться, прорываться от чужих – к своим. Просить у своих – защиты от чужих, звать на помощь своих, — а кого же ещё, не чужих же…
Впрочем, не на пустом месте возникла поговорка: «Своя своих не познаша». Бывает, что чужих принимают за своих, а действительно своих – отталкивают.
Необходимо строить вокруг себя реальную семью, состоящую из своих, из родных душ. Активно строить, а не только сетовать на то, что рядом чужие, меня, такого сложного, никто не понимает, не хочет понять. Вероятно, формальную семью можно превратить в реальную, — по крайней мере, в книжках много такого описано, когда удаётся чужих сделать своими… Но нельзя отмахиваться от проблемы нотациями и советами типа: сделай чужого своим, а не сделаешь – значит, сам дурак, и нечего хныкать… Сам бы советчик попробовал выполнить подобный совет!
И если повезёт, если выпадет такой шанс, реальнее может оказаться ЗАМЕНИТЬ чужих вокруг себя – своими. Не налаживать безнадёжно разладившиеся отношения, а уходить от чужих к своим, или по каким-то причинам выбывшего чужого заменять своим. Строя таким образом реальную семью – ту самую избу, из которой уже действительно выносить сор не стоит ни в коем случае.
При этом надо понимать, что семья не обязательно должна состоять из одних только кровных родственников. На самом деле кровное родство – самая древняя и самая примитивная форма общности. Бывает ещё родство душ, а бывает и родство по духу – духовное родство.
Если между нами только кровное родство, мы на самом деле – чужие друг другу. Реальная семья должна состоять из родных душ – неважно, есть между ними кровное родство или нет. Важно, чтобы мы друг друга действительно любили, а не только «обязаны» были бы любить.
Духовное же родство предполагает общность мировоззрения… Тут важно уважать на деле, а не на словах, свободу совести. (Обратите внимание: ВАЖно у_ВАЖ_ать. Не случайно общий корень: получается, что у_ВАЖ_ать – значит придавать ВАЖность, ВАЖное значение.)
Если уважать на деле, а не на словах, свободу совести, родству душ не должно мешать то, что одна из родных душ не верит ни в Бога, ни в чёрта, другая верит в Христа, третья – в Будду, и так далее. Чтобы жить рядом и быть при этом своими, а не чужими, составлять реальную семью, — этому ни в коем случае не должно мешать то, кто какому Богу молится, или не молится никакому.
Пусть у каждого будет право на свой любимый вздор. Он вздор – не потому, что не имеет значения: наоборот, для каждого из нас это очень важно, свято. Но святыни нельзя навязывать. Чтобы сохранить общую святыню – родство душ, и основанную на нём реальную семью, — все остальные святыни (мировоззренческого характера) должны быть сугубо личными, частными, и в этом смысле – ВЗДОРОМ ПО СРАВНЕНИЮ С ТЕМ, ЧТО НАС ДЕЛАЕТ СВОИМИ, ЧТО НАС ОБЪЕДИНЯЕТ, А НЕ РАЗЪЕДИНЯЕТ.
Чтобы Владимира Высоцкого выпускали к ней за границу, от его жены Марины Влади, гражданки Франции, потребовали в советском посольстве подписать какую-то бумагу, не соответствующую реальным политическим взглядам Марины. Объясняя в своих воспоминаниях, почему она эту бумагу подписала, Марина сформулировала знаменательно: «И тут я посылаю к чёрту все свои глубокие убеждения — и выбираю тебя». Она выбрала любимого – и, чтобы идеологически нетерпимый строй не разлучил её с любимым, ради воссоединения с любимым готова была подписать любую фикцию…
Вот это и есть родство душ. Родство душ – это любовь. Родство душ – когда мы выбираем друг друга – из всего остального мира. И по сравнению с этим выбором в пользу друг друга, выбором – друг друга, — выбором ЛЮБИМОГО СУЩЕСТВА, — всё остальное просто второстепенно. Не главное. Даже вера или неверие в Бога.
«Выбираю тебя…» Этот выбор – счастье, когда он доброволен. И – тяжкий крест, когда навязан – кровным родством, экономической зависимостью, общественным мнением… То есть когда мы выбираем не того, кого любим, а того, кого почему-либо ДОЛЖНЫ выбрать. От кого, точнее, просто некуда деваться…
Наше нравственное чувство не случайно, как правило, за выбор именно в пользу любви, любимых. Пока подобный выбор оборачивается трагедией, или, по меньшей мере, драмой, — до тех пор наше человеческое сообщество признать свободным никак нельзя. Мы живём в несвободном, безнравственном мире. Подлинная свобода не может быть безнравственной; и если нет свободы, то плохи дела и с нравственностью. И потому нравственный выбор в несвободном мире так подчас мучителен, драматичен. А то и трагичен. И ситуация тяжёлой инвалидности эту глубинную, сущностную, фундаментальную несвободу общества – разоблачает.
В частности, у меня давно уже улетучилась эйфория касательно «интеграции» инвалидов. Особенно когда она из цели реабилитационной работы с инвалидами превращается в основу современной российской государственной политики. И тогда на деле – дискриминация, дискриминация и ещё тысячу раз дискриминация, в бесчисленных проявлениях. Сводятся к сверхминимуму социальные выплаты, затрудняется и без того более чем проблематичное трудоустройство, а главное – уничтожается и та материальная база коррекционного образования, которая уже создана. Во имя «интеграции» чиновники норовят «приватизировать» здания спецшкол. Сами спецшколы закрываются, — зачем они, раз инвалиды желают «интегрироваться» и исповедуют «философию независимой жизни»… Вместо спецшкол – «коррекционные классы», да и те с пожатием плеч: какая же это «интеграция», если специально для инвалидов… В общем, из инвалидной «резервации» да в «интеграцию» получается – из огня да в полымя!
Подлинная интеграция инвалидов в общество предполагает их всемерную, в том числе государственную, поддержку, как более слабых по сравнению со здоровыми, уязвимых членов общества. Вместо этого – выплывай, как умеешь, а не умеешь – и чёрт с тобой, никому до тебя нет дела.
20 – 27 июня 2007
