«Со-единение»: эффективная модель помощи людям

[admin]

Команда единомышленников и общий настрой в организации играют важную роль в достижении положительных системных изменений. В 2019 году Фонду поддержки слепоглухих «Со-единение» исполняется пять лет. О задачах Фонда и путях их решения, о том, изменилось ли принятие слепоглухих в обществе, социальных программах и проектах и применении высоких технологий журналисту Владу Шакину рассказал Президент «Со-единения» Дмитрий Поликанов.

— Дмитрий Валериевич, какие промежуточные итоги вы можете подвести за пять лет работы Фонда?
— Во-первых, мы рассказали людям, что слепоглухие существуют. Это один из главных итогов нашей деятельности: мы сделали заметными их и их особые потребности. До этого слепоглухих на радарах государства и других общественных организаций практически не было.
Во-вторых, мы показали, что можно организовывать работу с инвалидами современными методами. Есть организации с почти столетней историей: Всероссийское общество слепых, Всероссийское общество глухих и т.д. Мы продемонстрировали, что, даже не имея такого солидного опыта за плечами, в довольно сжатые сроки можно создать эффективную модель помощи людям с инвалидностью. Её можно тиражировать и на людей с другими нарушениями.
В-третьих, благодаря нам государство начало учитывать слепоглухих в социальных программах. С 2018 года они могут получать брайлевские дисплеи, дополнительные часы услуг тифлосурдоперевода. В приказах, посвящённых инвалидности, появился термин «слепоглухота». Мы и в дальнейшем планируем передавать часть наших проектов государству. Это касается и сопровождаемого проживания, и нашего проекта «Передышка» для родителей с детьми-инвалидами.
В-четвёртых, изменилась сама жизнь слепоглухих людей. Многие из них вышли из изоляции, стали общаться с гораздо большим кругом людей, получили навыки компьютерной грамотности, самостоятельной жизни… Слепоглухие стали смелей. Если раньше их мало кто слушал, они чаще всего сидели в четырёх стенах, то сейчас слепоглухие не только выходят на улицу, но и по кабинетам ходят и говорят: «У нас тоже есть права, их нужно защищать». Это изменение самоощущения слепоглухих и их родственников — очень важный аспект нашей деятельности.
Пятое достижение — это технологии. Мы — один из немногих фондов в России, который с самого начала обратился к высоким технологиям, техническим средствам реабилитации. Сегодня можно сказать, что спустя пять лет, те проекты, которые мы финансировали, выходят на рынок. Они востребованы, их покупают не только в России, но и за рубежом. Мы рассчитываем, что инвалиды по зрению и слуху смогут ими пользоваться за сравнительно небольшие деньги или за счёт государства.

— За счёт чего Фонду удаётся оставаться «на плаву»? Взять тот же ВОС: эта организация сейчас не так эффективна, как в СССР…
— Мне кажется, все изменения зависят от людей, от команды, от того, как ты её настроишь. Когда мы создавались, у нас была задача «в чистом поле» построить систему помощи слепоглухим. Мы с самого начала говорили, что мы — это фонд, который занимается системнымирешениями. Нам важно не только обеспечить счастье конкретного человека, попавшего в нашу базу, но сделать так, чтобы проблем в их жизни возникало как можно меньше, чтобы они сразу же решались силами государства, волонтёров, местного сообщества…
Если говорить о ВОС, то особенность большой организации в том, что она как корабль: чтобы развернуться вправо или влево, нужно приложить очень большие усилия. Проще плыть прямо, в комфортном режиме, без напряжения. Скажу крамольную вещь. Мне кажется, государственное финансирование испортило крупные организации инвалидов в нашей стране. Стабильные, гарантированные бюджетные деньги – это стимул к тому, чтобы ничего не менять.
Нас государство поддерживает в первую очередь не финансово. Мы знаем многих людей во «властных коридорах», общаемся с ними, постоянно напоминая, что слепоглухие существуют — и у них есть проблемы. Мы умеем формулировать предложения так, чтобы это попадало в логику госпрограмм. Это особое искусство: сформулировать идею так, чтобы государство было предрасположено её принять. Мы получаем, как многие некоммерческие организации, президентские гранты, несколько раз получали гранты от Комитета общественных связей города Москвы. Но основной источник дохода — пожертвования от бизнеса и от людей.

— Фонд уже помог большому количеству инвалидов по слуху и зрению. Можете рассказать о выдающемся слепоглухом, который запомнился лично вам?
— Я нахожусь в переписке со многими слепоглухими. Это очень активные люди, они задают вопросы, мы обсуждаем с ними проекты Фонда… У нас есть экспертный совет – там около тридцати слепоглухих, мы спрашиваем их мнение по многим важным вопросам. А если говорить о конкретном выдающемся человеке… Мы очень дружим с Александром Васильевичем Суворовым, профессором, доктором психологических наук, который преподаёт в МГППУ. Он один из участников знаменитого «Загорского эксперимента». Александр Васильевич — очень светлый человек. Наш последний совместный крупный проект — его книга «Встреча Вселенных, или Слепоглухие пришельцы в мире зрячеслышащих». Так получилось, что я выступил редактором и помог ему её собрать. Суворову из-за проблем со зрением с таким массивом текста (а в книге 512 страниц) было сложно работать на брайлевском дисплее. Я помог ускорить процесс, сделать книгу такой, какой её хотел видеть сам Александр Васильевич.

— Вы как-то упоминали, что Фонд «Со-единение» связан с различными вузами, участники Фонда проходят практики. Где конкретно это происходит и как реагируют люди, находящиеся в вузах на слепоглухих, на обучение?
— Мы сотрудничаем с разными вузами. В Москве — это, прежде всего, Московский педагогический государственный университет и Российский государственный социальный университет. В Санкт-Петербурге — Российский педагогический университет им. А.И. Герцена и Университет физкультуры и спорта им. П.Ф. Лесгафта (также мы работали с частным Институтом специальной педагогики и психологии им. Р. Валленберга). По регионам взаимодействуем практически со всеми крупными вузами, где готовят педагогов-дефектологов – в Новосибирске, Перми, Ставрополе, Казани, многих других городах. Например, в Уфе, где очень активные ребята и преподаватели, там очень сильное волонтёрское сообщество. Географически мы стараемся охватить как можно больше регионов.
Сотрудничество с вузами мы начали с подготовки волонтёров. Исходили из того, что самый надёжный, мотивированный волонтёр — это тот, кому такие навыки могут пригодиться в жизни. Люди не любят изучать бесполезные для них вещи. Поэтому, мы обратились прежде всего в дефектологические вузы. Решили, что студентам будет полезно узнать больше о людях с нарушениями слуха и зрения и научиться общаться с ними, — ведь им в будущем предстоит работать с такими детьми. Сделали специальный модуль: повышение квалификации на 72 часа. И вузы пошли навстречу. И ребята, обучившись, в дополнение к своему вузовскому диплому получают дипломы гособразца о том, что они прошли наш курс.
И всё же для нас важнее всего, чтобы они не просто становились волонтёрами, а могли заинтересоваться проблемами слепоглухих людей и включиться в наши проекты, связанные с поддержкой молодых учёных. В программу «Наставники и ученики» или приехать к нам в «Летнюю Школу»… Таким образом, мы человека не просто в волонтёрство вовлекаем, мы вовлекаем его в науку, помогаем сохранять научную школу.

— Как изменилось принятие слепоглухих (со дня создания Фонда) в обществе?
— Каждый год мы проводим социологический опрос, знают ли люди о слепоглухих. Начиная с 2014-го, количество людей, реагирующих на слово «слепоглухой», когда их об этом спрашивают социологи, растёт. На сегодня более 40% россиян что-то слышали о слепоглухих. Второй важный момент: люди понимают, что слепоглухота — это не приговор, не катастрофа. Один из главных мифов, который мы пока не побороли: «Слепоглухие — это тотально слепоглухие люди». По-прежнему, в массовом сознании слепоглухой — это человек, который абсолютно ничего не видит и не слышит. Но мы с вами знаем, что «тотальников» от общего количества — 5-6%. Остальная масса — люди с двойным нарушением. У человека, например, может быть очень плохое тоннельное зрение (состояние зрения, при котором человек теряет способность к периферическому обзору, а видит лишь то, что попадает на центральную область сетчатки глаза. — Ред.) и слуховой аппарат на оба уха. Таким образом, он что-то видит и слышит, но от этого нарушения и по зрению, и по слуху никуда не уходят.

— По своей практике я знаю, что многие слепоглухие не считают себя таковыми. Как это побороть?
— Здесь, прежде всего, встаёт вопрос, нужно ли с этим бороться? Главное, чтобы человек не стеснялся обращаться за помощью. У нас нет задачи номинально переписать в базу всех слепоглухих, поставить галочки, что они, мол, существуют. Наша основная задача — оказать им помощь. Порой человек говорит: «Я не готов себя считать слепоглухим. Это слишком сильный ярлык. Он несёт негативный смысл». Иногда мамы рассуждают так о своих детях, не хотят, чтобы их называли слепоглухими. Но от этого они не становятся зрячими и слышащими! И мы поясняем: «Никто никогда не узнает, есть у вашего ребёнка этот ярлык или нет. Вы его перепишите, включите в нашу базу, а дальше — будете получать помощь и можете об этом никому не говорить. Мы же не просим кричать на каждом углу о том, что ты от Фонда слепоглухих что-то получил!».

— Оказываете ли вы помощь людям, не включённым в базу?
— Стараемся этого не делать, поскольку нам нужно вести учёт слепоглухих и отчитываться за потраченные деньги (а их направлять мы должны именно на нужды наших подопечных). Хотя у нас есть поддерживаемые проекты, в которых участвуют люди, условно говоря, не переписанные. В театре «Инклюзион» играют не только слепоглухие, но и глухие, и люди с ДЦП, и артисты с ментальной инвалидностью. Если речь идёт про обучение педагогов, мы их учим работать не только со слепоглухими, но и с детьми, у которых тяжёлые множественные нарушения развития. Но если мы говорим про точечную помощь, то делаем акцент на тех людях, которые есть в базе.

— Последние три-четыре года в России регулярно и массово обсуждается тема инклюзии. Что значит слово «инклюзия» лично для вас? Нужна ли она и возможна ли в мире слепоглухих?
— Инклюзия — это когда у человека есть все возможности для полноценной жизни, несмотря на его физические ограничения. Когда он воспринимается, прежде всего, как человек, а не как инвалид. Этого мы стараемся добиться во всех наших проектах, но особенно в театральном. Все наши пьесы построены так, чтобы человек, приходящий в театр, не зацикливался на инвалидности. Он должен смотреть спектакль, как будто на сцене — обычные актёры, должен получать удовольствие от действа, а не обращать внимание на физические ограничения исполнителей. Инклюзия — это про то, что мы все условно здоровы.
Мне кажется правильным, когда детей с особенностями отправляют в обычные школы, чтобы они могли наладить отношения и социализироваться. Проблема в другом. В нашей стране часто всё происходит по пословице: «Спасение утопающих — дело рук самих утопающих». Ребёнка бросили, ставки тьютора (педагога, работающего с ребёнком индивидуально. — Ред.) нет, педагог не обучен, не понимает, что с необычным учеником делать. А индивидуальные занятия проводить не хочется, учебников по брайлю нет, потому что не закупили или закупили не те, или не того качества… В общем, факторов много.
Под инклюзию нужно создавать инфраструктуру, технические условия, готовить специалистов. Тогда это будет работать. Я знаю, что, когда обычные дети и дети с инвалидностью общаются, играют вместе — меняются и те, и другие. Дети без инвалидности становятся внимательнее (не обязательно сразу добрыми, но обязательно более чуткими). А дети с инвалидностью учатся быть смелее и самостоятельнее через общение со сверстниками.

— Я сам инвалид и не раз сталкивался с тем, что дети на твои особенности реагируют адекватнее взрослых. Ну вот, скажем, с пяти до четырнадцати лет. С чем, на ваш взгляд, это связано?
— Дети в принципе более любознательны и открыты миру. У них нет комплексов и стереотипов. Взрослый человек, встречая инвалида, боится столкнуться с чужой болью. Проще обойти стороной, чем протянуть руку и начать общение. А ещё люди часто с опаской относятся к непохожим на них. Первая реакция — страх. Но как только мы начинаем общение, он уходит — лёд сломлен. Я помню разговор с волонтёрами одного из первых наших выпусков в педагогическом университете. Я тогда спросил, что было для них самым трудным. И услышал в ответ: «Самое трудное — сделать первый шаг, подойти к слепоглухому, взять его за руку. Нам было страшно. Мы сами не понимали, чего мы боялись, но подсознательно было непросто взять такого человека за руку и начать в руку что-то дактилировать».
Инвалиды ломают дистанцию. Мы, условно обычные, не лезем ко всем обниматься, ощупывать волосы, не живём постоянно «рука в руку». Со слепоглухими и слепыми всё иначе. Такой человек подойдёт к тебе, а для того, чтобы понять, кто перед ним стоит, может попросить разрешения тебя потрогать. Или нужно будет взять его руку, положить в свою и что-то на дактиле передать. Ты фактически вынужден вступить в некий интимный контакт с инвалидом. А это сложно.

— Про ваш новомосковский «Тихий дом» совместного проживания много где было сказано, поэтому задам всего один вопрос: чем он отличается от того же детдома для слепоглухих в Сергиевом Посаде?
— Прежде всего, он для взрослых и не про образовательные процессы. А так — большей степенью самостоятельности и свободы жильцов. В любом интернате ты живёшь по строгому распорядку, поскольку это казённое учреждение. Много человек в комнате, отсутствие личного пространства, за тебя всё решают… В домах престарелых у тебя практически нет личных вещей. А в «Тихом доме» (и в наших учебных квартирах в Люберцах) люди сами решают, когда сходить в магазин за продуктами, сами эти продукты выбирают. Занимаются керамикой, а на вырученные с продаж деньги, путешествуют. В Геленджике они уже были, а совсем скоро собираются на заработанные и накопленные средства в Израиль. Конечно, поскольку они живут вместе, у них есть некий распорядок, график дежурств. Но они его определяют сами.
Мы их немного балуем, конечно. В «Тихом доме» сопровождающие куда заботливее, чем в детдомах, интернатах и подобных учреждениях. Они крутятся вокруг подопечных, стараются им «подушечки подложить». А в Люберцах, например, они живут с ещё большей степенью самостоятельности.

— Детский дом в Сергиевом Посаде, где я учился — крупнейшее учреждение для слепоглухих в России. Ваш Фонд сотрудничает с ним. Например, Алена Капустьян, воспитанница детдома, играет в «Театре Наций». Расскажите, пожалуйста, про это сотрудничество…
— Сергиево-Посадский дом-интернат по-прежнему остаётся единственным федеральным госучреждением в стране, которое занимается обучением слепоглухих детей. Мы выстраиваем взаимовыгодное сотрудничество — помогаем подопечным детдома, а взамен используем и передаём накопленный педагогический опыт в регионы.
С момента основания Фонда мы отправляем в Сергиев Посад группы педагогов на стажировки. У нас для этого есть спецпрограмма, и мы приглашаем людей, оплачиваем дорогу, они приезжают туда и «на земле» учатся, как правильно работать со слепоглухими детьми. Мы регулярно приглашаем специалистов из Сергиева Посада на наши научные конференции, привлекаем их к написанию книг. У нас налажена взаимопомощь. В частности, мы помогли коллегам организовать поездку детского хора в Монако и во Францию. Один из наших партнёров, Валентин Халецкий, создал выставку работ слепоглухих художников. Он побывал и в Сергиевом Посаде, отобрал работы подопечных интерната. Мы помогаем экспонировать эти работы на разных площадках, например, договорились, чтобы картины выставили в Доме Правительства Российской Федерации, в Сбербанке, в Государственной Думе…
При этом я должен сказать одну вещь: мы против любой монополии. Нам хотелось бы, чтобы обучающие центры и квалифицированные педагоги были в каждом регионе. Те усилия, которые мы прилагаем в рамках наших программ, сводятся к тому, чтобы опыт, накопленный, в том числе и детским домом, был максимально распространён по стране. Чтобы каждому родителю, у которого в силу обстоятельств появился необычный ребёнок, не нужно было бы везти его в Москву или Московскую область, а можно было бы получить квалифицированную помощь на месте.

— Одной из структур, часто помогающим не только слепоглухим, но и другим инвалидам, является РПЦ. Насколько важна и нужна её помощь?
— Я считаю, что и важна, и нужна. У меня есть коллеги, которые со мной не согласятся, но я уверен, что на Земле существуют два вечных института: государство и церковь. Они, по большому счёту, находятся вне времени и пространства. Что бы ни происходило, они — как феникс — возрождаются и работают. И если мы хотим поставить работу со слепоглухими на системную основу, чтобы система не рухнула, когда нас не будет или изменится экономическая ситуация, мы должны постараться «прислониться» к этим вечным институтам. Для этого мы и направляем усилия на то, чтобы часть наших программ государство взяло на себя. Мы предлагаем ему эффективные отработанные модели; их нужно перенять и самим реализовывать или финансировать. Так же и с церковью.
Мне кажется, мы очень успешно сотрудничаем с РПЦ в Пучково и Свято-Троицкой Сергиевой Лавре. Но в Пучково — в большей степени. Там Дом для слепоглухих создан при храме, ему помогают прихожане, они же волонтёры. Люди очень вовлечённые, они активно участвуют в жизни Дома. Эта та модель, которую можно и нужно тиражировать. Люди, приходящие в церковь, — глубоко верующие, у них есть внутренняя потребность к служению. Они помогают другим не для галочки, а по зову сердца и души.

Вложения:

1. 

[mariya75]

Спасибо за прекрасное интервью! Все понятно, просто и, главное, чувствуется, что Поликанов и сам журналист глубоко вникают в проблемы слепоглухих, да и не только их, но и ВОС, ВОГ. Да, этим обществам со столетней историей надо быть активней, шевелиться. До меня не сразу дошло, что журналист — слепоглухой. Это очень впечатляет!

Мария Бубнова

[Автор]

Сообщения