-
Сообщения
-
Заметка галины Ушаковой
Не так давно общалась я с хорошей знакомой, у которой Синдром Ушера.
Взгрустнулось. То,что она рассказывала, мне кажется, очень типично для семей, где один из супругов с проблемами зрения и слуха, второй-зрячий,слышащий или глухой.
Поскольку зрение, (будем пока говорить только об ушериках),падает неодинаково у всех, но падает, возникает такая проблема,как непринятие вторым супругом прогрессирующее ухудшения зрения, сужение поля зрения и вытекающие из этого ухудшение коммуникации и усложнение сопровождения.
Она, например, уже стала намного хуже воспринимать даже обращенную к ней жестовую речь, потому что на близком расстоянии-а это постоянно при общении супругов- видит только фрагменты жестов,и пока мозг пытается понять , что за жесты, какое предложение и что супруг хочет донести до женщины, но все реже-с первого раза. приходится просить неоднократно повторить, что доводит супруга до выгорания.Он начинает нервничать и от этого восприятие ею речи еще хуже и часто единственный способ прекратить нарастающий накал нервозности- резко прекратить и уйти, но дело в том, что уйти удается только на пару шагов. В результате она доходит до морального истощения и буквально тупеет.
Связано ли это с мозгом как-то? и с возрастом? Никаких сосудистых заболеваний мозга нет, всю жизнь проводится сосудистая терапия на улучшение кровоснабжения мозга.
То же самое и с сопровождением. Когда она ходила сама, супруг помогал только в темноте в незнакомых местах. Теперь ей постоянно нужно сопровождение даже днем и даже в знакомых местах. Хотя пока с остаточным зрением и точечным полем зрения днем она может ходить сама но с огромной осторожностью и медлительностью. Хотя она не может обойтись без этого, ее очень стало тяготить сопровождение супруга. Много лет она постоянно объясняла ему правила грамотного сопровождения, как держать без боли за руку, как сигналить на ступеньках, как придерживать дверь и как самому идти максимально спокойно, чтобы она не теряла точку опоры,потому что равновесие , как и у почти всех ушериков, особенно в возрасте, весьма неважное.Она пыталась приучить его к мысли о том, что ей рано или поздно понадобится повышенное внимание при сопровождении. однако супруг игнорировал все усилия, и только когда она в резкой форме вынуждена требовать-(просить не получается,говорит что забывает,) тогда он довольно неохотно исполняет все требуемое. но бывают и моменты, когда он без просьб радует ее своим внимательным отношением в сопровождении, но часто доводит до слез, невольно заставляя чувствовать себя беспомощной и обузой. Иногда доходит до того, что в пылу он может просто тыкать ее в разные стороны,а то и бросить, отойдя куда -нибудь. В такие минуты ей хочется просто умереть. Она и так, идя рядом с ним, постоянно палкой нащупывает ступеньки и непонятные по цвету места, потому что много раз, надеясь на его помощь, она попросту падала и страх этого крепко сидит внутри. У нее такое ощущение, что во второй руке держит вторую палку, которая вертится во все стороны.Он остывает и возвращается внимательный и ласковый,а она долго не может успокоиться.
По разговорам и по тому, что я сама наблюдаю,они- не единственная пара,у которой учащаются конфликты на этой почве. Мы все понимаем, что от нас устают,что ждут от нас, что мы останемся неизменными в плане зрения и или слуха тоже,но,увы,этого нет и не будет.
Как лучше обеим сторонам выстраивать линию поведения?
О переводе и тифлокомментах речи пока нет.Консультация психолога: Галина, человек, у которого начинает серьезно ухудшаться зрение, до такой степени, что ему трудно передвигаться и общаться, сталкивается с серьезным стрессом. Происходит перестройка, которая дает дополнительную нагрузку и влияет на функционирование мозга – труднее получить информацию через зрение, приходится додумывать, достраивать, то, что было привычным требует дополнительных усилий. Поэтому появляется усталость и чувство «отупения» – нервная система на какое-то время перегружена, требуется время на восстановление. Это не значит, что есть какая-то проблема в кровоснабжении или есть негативные изменения, просто происходит адаптация.
Важно помнить, что эта адаптация произойдет, в том числе и в отношениях между супругами. Среди пар, где один из супругов – человек с синдромом Ушера много таких примеров.
Можно предложить вариант частичного перехода на контактный язык жестов. Это существенно облегчает восприятие информации даже при наличии остаточного зрения.
Такая перемена – это к тому же эмоциональное испытание, и для мужа, и для жены. Но по описанию этой ситуации уже можно понять, что оба делают друг для друга все, что в их силах, все что могут. Из членов семьи не всегда получаются хорошие сопровождающие – они могут что-то забыть, отвлечься, ходят в своем темпе. Некоторые слепоглухие со временем сами предпочитают пользоваться услугами профессиональных сопровождающих, потому что им легко можно объяснить основные правила. Однако родители, дети, супруги – самые близкие, те, кто будет рядом, даже когда трудно. Поведение мужа говорит о заботе и любви, ведь он старается, как может, выполнить требования, да и сам проявляет нежность. Жена – любимый человек и она нужна ему.
В разговоре, когда нужно повторить информацию, оба могут почувствовать себя виноватыми или обиженными и так далее… Но что если воспринять эту ситуацию как обучение, тренировку? Как разговор на иностранном языке – помедленнее, повтори еще раз.
Очень страшно оказаться беспомощной, не знать куда, идти. С этим хочется справиться и появляется раздражительность. Возможно, супруг в свою очередь тоже чувствует себя беспомощным, потому что он не может исправить ситуацию, не получается помочь. Но это сейчас, они оба учатся. Она учится по-новому ориентироваться, а он учится по-новому помогать. Сколько попыток на это потребуется? Десять, двадцать, больше? Судя по тому, сколько сил они в это вкладывают, у них обязательно получится. Здесь важно терпение, возможно, иногда нужно сделать перерыв – «Я устал или устала, давай отдохнем немного».
Может быть, уделить время совместным делам, занятиям, которые радуют обоих и не требуют много сил? Прогулка по известному маршруту, любимый отдых… Что-то, что поможет снова почувствовать себя хорошо и спокойно рядом друг с другом.Спасибо за информацию. Дело в том, что это касается и глухих, если они замужем за слышащих. Муж говорит мне что-то, я не поняла и переспросила. Он начинает раздражаться, повторяет уже не спокойно. Я обижаюсь и говорю: что ты раздражаешься?
А по Вашим советам ясно, что он любит меня, и это приятно читать. Даже мама начинает беспокоиться: почему ты плохо слышишь? А мне уже за 40, зрение притупилось, уже не так понимаю хорошо, как раньше…Мария Бубнова
«Можно предложить вариант частичного перехода на контактный язык жестов. Это существенно облегчает восприятие информации даже при наличии остаточного зрения.» Осталось объяснить это еще и специалистам МСЭ, некоторые из них ставят рекомендацию услуг тифлосурдопереводчика от знаний жестового языка, или способности пользоваться слуховыми аппаратами!
ДА,НАДО МНОГО РАЗЪЯСНЯТЬ ВРАЧАМ,В БЮРО МСЭ,
ЧТО ЕСТЬ РАЗНЫЕ СПОСОБЫ ОБЩЕНИЯ,РАЗНЫЕ ВОСПРИЯТИЯ И ТАК ДАЛЕЕ.
МОЖНО ЗДЕСЬ ОТДЕЛЬНО СОСТАВИТЬ ТАКОЕ ОПИСАНИЕ ВСЕМ ВМЕСТЕ!
И ПОТОМ КОНТАКТИРОВАТЬ С МСЭ.
Я ДУМАЮ,НАПРИМЕР,В БЮРО МСЭ,Я БЫ НАПИСАЛА, ЧТОБЫ ОБЩАТЬСЯ, ПОПРОСИТЬ КОНСУЛЬТАЦИИ..
ВООБЩЕ-ТО ТАК РАНЬШЕ И БЫЛО!
Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.