от уже четыре года в автономном учреждении социального обслуживания населения Тюменской области «Центр медицинской и социальной реабилитации «Пышма» действует своего рода подразделение Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение». В занятиях участвуют как…
от уже четыре года в автономном учреждении социального обслуживания населения Тюменской области «Центр медицинской и социальной реабилитации «Пышма» действует своего рода подразделение Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение».
В занятиях участвуют как дети, так и родители. Фото предоставлено фондом «Со-единение».
Фонд выбрал Центр медицинской и социальной реабилитации «Пышма» в качестве партнера неслучайно. В учреждении хорошая материально-техническая база и высокопрофессиональные специалисты, имеющие опыт работы со слепыми и слабовидящими. Это, во-первых. А во-вторых, по результатам Всероссийской переписи инвалидов с одновременным нарушением зрения и слуха Тюменская область оказалась в числе регионов, где таких людей особенно много.
Слепоглухота — одна из самых сложных форм инвалидности, когда контакты с внешним миром возможны, главным образом, через тактильные ощущения. По данным Всероссийской переписи слепоглухих, в которой Тюменская область участвовала в качестве пилотной площадки в 2015 году, людей с таким видом инвалидности в регионе насчитывается около семидесяти.
На базе центра «Пышма» фонд «Со-единение» создал один из четырех в России обучающих центров для слепоглухих. Теперь у тюменцев есть возможность общаться как друг с другом, так и со слепоглухими людьми из других регионов. Здесь учат работать с брайлевским дисплеем, пользоваться социальными сетями, электронной почтой и различными программами. Кроме того, инвалиды изучают систему ориентирования в пространстве и получают психологическую поддержку.
Мир слепоглухого человека значительно расширился. Купание в горячих источниках, походы в зоопарк, поездки на самокатах в Гилевской роще, прогулки по Туре на теплоходе, общение с собаками хаски на пруду Лесном — все эти мероприятия становятся для подопечных фонда «Со-единение» настоящим приключением. Не так давно для слепоглухих тюменцев состоялось еще одно важное событие: по заказу фонда «Со-единение» киносъемочная группа из Москвы провела в Тюмени видеосъемки. И скоро выйдет фильм, рассказывающий о том, как живут слепоглухие, о чем мечтают, какие трудности преодолевают.
В регионе немало талантливых слепоглухих людей. У Александра Галана десятки увлечений: нумизматика, география, различные виды спорта, краеведение. В нумизматической коллекции Александра — монеты из 140 стран. Александр выращивает мандариновые деревья, участвует в издании книги по истории тюменских улиц. Пишет стихи. В его аудиотеке более 68 тысяч книг!
— До 2015 года такой отдельной категории инвалидов, как слепоглухие, практически не существовало. Но с многих из них можно брать пример: они танцуют, поют, занимаются спортом и могут научить нас позитивному отношению к жизни, — рассказала руководитель досугового Центра слепоглухих «Пышма» Валентина Вербовая.
По ее словам, тюменские слепоглухие все больше адаптируются к жизни в обществе, строят планы, мечтают принять участие в различных проектах, заявить о своих талантах.
Иные, другие, но — как мы
Слепоглухота может быть врожденной или приобретенной. В настоящее время известно о более чем 80 наследственных синдромах, являющихся причиной слепоглухоты. К сложному нарушению зрения и слуха с возрастом могут привести тяжелый диабет и ряд других соматических заболеваний. Ребенок может появиться на свет слепоглухим вследствие заболеваний, перенесенных матерью во время беременности: краснухи, цитомегаловирусной инфекции, токсоплазмоза и других. Без специального обучения слепоглухой ребенок умственно не развивается, не приобретает элементарных навыков самообслуживания. В этой связи в центре «Пышма» реализуется проект «Мамина школа», призванный помочь родителям с детьми, у которых одновременно нарушены зрение и слух. Родители ходят на занятия и тоже учатся: как взаимодействовать с ребенком, как передать ему знания о мире.
Действительно, долгое время о слепоглухих в России вообще не говорили, не было даже статистики, сколько их в стране. В настоящее время фонд «Со-единение» взял на себя миссию — вести учет всех слепоглухих.
— Нам важно создать в стране систему помощи людям с одновременным нарушением слуха и зрения, чтобы каждому слепоглухому было доступно в его регионе некое базовое и расширенное меню из услуг и разных форм поддержки. Вторая задача — поднять престиж нашей страны на международной арене, вернуть российское лидерство в сфере работы со слепоглухими и изучения феномена слепоглухоты. В прошлом году мы слегка изменили нашу миссию. Теперь наш фонд не просто проводник между двумя мирами — слепоглухих и зрячеслышащих, а скорее институт развития, который должен помочь заинтересованным некоммерческим организациям и государству наладить работу по организации помощи слепоглухим, — рассказал газете «МК» в Тюмени» президент благотворительного Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» Дмитрий Поликанов. — Наша главная особенность — комплексный подход. Мы не просто оказываем адресную помощь Иванову из Тюмени или Петрову из Новосибирска, но стараемся охватить все сферы, имеющие отношение к проблеме. Это и развитие навыков слепоглухих, и взаимодействие со специалистами, и развитие науки, и разработка новых технологий, и инклюзия в культуре. В плане работы со слепоглухими мы поддержали создание ассоциации «Со-гласие». Ее цель — объединить активистов из числа наших подопечных и их родственников, поддержать их уход с иждивенческих позиций в сторону более деятельного участия в реализации социальных проектов, отстаивании своих прав, организации общественного контроля. Это важный и необычный для нашей страны проект, поскольку люди с инвалидностью чаще всего предпочитают пассивную позицию — от меня ничего не зависит, помогайте мне. Через «Школу лидеров» для слепоглухих, через развитие ассоциации в регионах, взаимодействие с экспертным советом «Со-гласия» мы пытаемся это изменить.
— Какие еще проекты реализует фонд?
— Важный и перспективный проект в этой сфере — развитие сопровождаемого проживания. Мы много вкладываем в развитие партнерства с другими некоммерческими организациями, занимающимися этой тематикой. Проблема актуальная — дети-инвалиды вырастают, пожилые слепоглухие стареют и увеличивают нагрузку на родственников. И так во всем мире. Но в России для них почти нет альтернативы: единственный выход — отдать такого человека в дом для престарелых и инвалидов. Часто стационарные формы — не самое лучшее место для пребывания наших подопечных, которые быстро утрачивают там даже элементарные навыки социализации. Поэтому мы работаем над созданием альтернатив — это и наш проект «Тихий дом», и планируемый к открытию центр в Ленинградской области.
Другой важный проект — подготовка педагогов в регионах. Мы делаем это онлайн и оффлайн, курсы разрабатываем совместно с нашими американскими коллегами из Перкинс Школы. В этом году впервые за десятилетия выпустили учебник «Тифлосурдопедагогика» для вузов. Задача состоит в том, чтобы как минимум в сорока регионах появились ресурсные центры или кабинеты с обученными «гуру по слепоглухоте», которые могли бы стать наставниками для других учителей, консультантами для родителей, друзьями для слепоглухих детей. Делаем этот проект вместе с местными органами образования и в связке с Министерством просвещения Российской Федерации.
Не могу не сказать о культуре, о проекте «Инклюзион». У нас сегодня пять инклюзивных театральных школ в регионах России, готовится к открытию шестая. Все они объединяют людей с разными видами инвалидности, в том числе со слепоглухотой. И это не просто арт-терапия или кружок театрального мастерства. Школы работают в партнерстве с профессиональными театрами, ставят спектакли, многие из которых уже отмечены дипломами международных фестивалей. Сегодня «Инклюзион» является одним из самых передовых в России методических центров развития инклюзивного театра.
— Дмитрий Валериевич, насколько развита инфраструктура поддержки слепоглухих в Тюменской области?
— В Тюменской области и Тюмени в настоящее время, по данным Всероссийской переписи слепоглухих, которую проводит наш фонд, проживают 65 человек с такой формой инвалидности. В регионе работают служба сопровождения и «Сообщество семей слепоглухих». В Ялуторовске на базе школы-интерната №6 для слепых и слабовидящих работает ресурсный центр помощи слепоглухим. Досуговый центр работает в автономном учреждении социального обслуживания населения Тюменской области «Центр медицинской и социальной реабилитации «Пышма». Там же есть и кабинет со специалистами-педагогами, которых мы обучаем у нас в Москве.
— В чем состоит концепция Всероссийской переписи слепоглухих и каковы ее цели?
— Мы запустили данный проект в 2014 году, потому что не хватало информации о количестве слепоглухих и их потребностях. Не было этих данных ни у государства, ни у общественных организаций. Начали создавать базу данных, формировать на каждого человека индивидуальную траекторию развития, то есть обозначать, чем именно может помочь ему фонд в зависимости от его реальных нужд. Соответственно, стали формировать на основе этих данных программы и проекты фонда, чтобы они не болтались в воздухе, не были фантазиями, а были бы привязаны к потребностям слепоглухих.
В настоящее время в базе фонда более четырех тысяч человек, и процесс ее пополнения продолжается. Нам очень важно выявить как можно больше людей, которым требуется помощь. Мы понимаем, что сегодня в базе, главным образом, те, кто активен, или чьи родственники активны. А многие по-прежнему находятся в изоляции, сидят по домам или по интернатам, не знают о своих правах, не знают о том, что можно рассчитывать и на фонд «Со-единение». Поэтому будет здорово, если каждый, кто прочитает ваш материал, сможет оглянуться вокруг, заметить человека с нарушениями слуха и зрения (необязательно тотально слепого и глухого) среди своих соседей, знакомых, родственников. И сообщить эту информацию нам по бесплатной горячей линии или через сайт. Нам важно знать, кому нужна помощь!
По материалам «МК- Тюмень»