Хелен Келлер, тотально слепоглухая американская писательница и видный общественный деятель минувшего столетия, стала символом борьбы для многих инвалидов. С 1980 года ее день рождения, 27 июня, отмечается как Международный день…
Хелен Келлер, тотально слепоглухая американская писательница и видный общественный деятель минувшего столетия, стала символом борьбы для многих инвалидов.
С 1980 года ее день рождения, 27 июня, отмечается как Международный день слепоглухих людей. До недавнего времени в России не вспоминали о таких инвалидах. Но в прошлом году при поддержке Владимира Путина в стране был создан Фонд поддержки слепоглухих людей «Со–единение», который за год уже смог качественно изменить ситуацию со слепоглухотой в стране.
Накануне дня слепоглухих людей мы поговорили с президентом «Со–единения» Дмитрием Поликановым о реализованных и грядущих изменениях. В том числе, и в Псковской области.
СЕНСОРНОЕ МЕНЮ
Дмитрий Валериевич, Фонд отметил свою первую годовщину в день пионерии. Можно ли считать совпадение символичным – вы всегда готовы помогать?
Всегда готовы, это правда! Но когда мы организовывали Фонд, о дне пионерии, конечно, не задумывались. Для нас более значимо, что в конце мая 1909 года в России было создано первое общество помощи слепоглухонемым.
А помощь, которую оказываете вы, в большей степени общая или частная?
– Мы позиционируем себя как организацию, которая занимается системными изменениями. Оказываем адресную помощь, но не ставим своей задачей найти мальчика Ванечку и собрать деньги на лечение или необходимое для него оборудование. Мы стараемся сделать так, чтобы целая группа слепоглухих людей могла рассчитывать на помощь в любой точке страны. Чтобы, условно говоря, было некое «меню» услуг, из которого человек с двумя сенсорными нарушениями мог получить необходимую. Оказывать эти услуги будет или государство, или Фонд, или отдельные благотворители.
Какие услуги должны входить в это «меню»?
– Например, услуги тифлосурдоперевочика или сопровождающего, возможность обучения в школе или вузе, получения квалифицированной медицинской помощи и диагностики, доступность среды в широком смысле слова. Последнее касается не только брайлевских наклеек, которые есть далеко не везде, где должны быть, но и общения. У нас успешно работают курсы по обучению слепоглухих брайлю и компьютерной грамотности. Хотим, чтобы они были организованы сразу в нескольких федеральных округах. Важное направление нашей работы – открытие в регионах досуговых центров.
Досуговые центры – это замечательная и нужная идея. Но как их создавать? Например, в Пскове такого клуба нет…
– В начале этого года мы провели большой семинар с сотрудниками библиотек для незрячих, которые есть в каждом регионе, и предложили библиотекам стать базами для таких центров. Если библиотеки не готовы предоставлять помещения, можно искать их в центрах социального обслуживания, обществах слепых или глухих… Мы выделяем небольшое финансирование на оперативную деятельность центра и проведение мероприятий. Сейчас у нас есть соглашения по 10 регионам, в которых такие центры созданы. Прежде всего, акцентируем внимание на тех местах, где, как мы знаем, уже есть активные партнеры и достаточно большое количество слепоглухих.
В Псковской области 33 слепоглухих человека. Это достаточно большое количество?
– Вполне. Вопрос в том, сколько из них живут в самом Пскове. Сейчас, например, к нам обратились товарищи из Воркуты с просьбой о помощи для создания своего досугового центра. Нам сначала казалось более логичным разместить его в областном центре – Сыктывкаре. Но оказалось, что в самом Сыктывкаре значительно меньше слепоглухих, чем в Воркуте. Там 10 или 12 человек, это достаточное основание для создания клуба общения. Нужно найти город или поселок, куда всем людям будет удобно добираться. Можем с Царевым (Андрей Царев – директор Псковского областного центра лечебной педагогики – прим. авт.) или с кем-то еще на партнерских основаниях реализовать такую идею и в Пскове. Кстати, по результатам переписи слепоглухих, которую наш фонд инициировал в октябре прошлого года, у меня записано, что в Псковской области всего 8 слепоглухих. А кто вам назвал число 33?
Председатель регионального общества слепых.
– Тогда мы будем очень признательны, если он сообщит данные о других псковских слепоглухих и нам. Пока по результатам переписи выявлено 2200 слепоглухих, понятно, что это не все слепоглухие в России, многие еще не знают о переписи, хотя мы стараемся максимально информировать о ней общество.
РАБОТАТЬ, НЕВЗИРАЯ НА…
В какие регионы по результатам переписи обнаружено больше всего слепоглухих? Это как-то связано с площадью региона?
– С площадью точно не связано. Есть пять регионов, где мы нашли больше ста инвалидов, – это Удмуртия, Дагестан, Пермский край, Челябинская область, Санкт-Петербург; около 10 регионов, где слепоглухих больше 40 человек. В принципе, есть регионы, где мы пока вообще никого не нашли – Хакасия, Тыва и т.д. Причем, наверняка там тоже есть слепоглухие люди. Видимо, власти, общества слепых и глухих, библиотеки для незрячих не пошли нам навстречу, или же сами люди ведут очень закрытый образ жизни, не пуская в свой мир вообще никого. Мы же, со своей стороны, готовы ехать в самые отдаленные места страны. Например, на Чукотке наши сотрудники добирались к слепоглухому мужчине на интервью, которое является обязательной частью переписи, на оленях… Но сейчас завершился только первый этап переписи, поэтому мы выявили самых активных слепоглухих людей. Теперь важно копнуть поглубже.
Даже 2200 человек, которых смогли переписать в ходе первого этапа, – это много. Как живут эти люди, насколько они обеспечены работой?
– Нужно учитывать, что среди всех опрошенных есть и несовершеннолетние слепоглухие, и, наоборот, люди преклонного возраста. Работают около 10%, примерно 17% выразили желание трудоустроиться. Наша задача – составить индивидуальные траектории развития, помочь найти работу тем, кто этого хочет. Может быть, кого-то придется обучить дополнительным профессиональным навыкам. Вообще планируем выстроить цепочку по обучению и трудоустройству: человек прошел обучение на курсах и получил работу.
Какую, например?
– Долгое время в нашей стране слепоглухих привлекали к массовому серийному производству на предприятиях Всероссийских обществ слепых и глухих. Своими чуткими пальцами слепоглухие люди прекрасно выполняли разные виды механической работы. Но проблема в том, что подобные виды работ сейчас уходят: продукция оказывается не очень востребованной, тем более, при наличии более дешевой конкуренции; либо идет автоматизация производства, людей заменяют роботы. Машина побеждает человека, вытесняя его. Это не только проблема инвалидов, но и в принципе сотрудников различных заводов и фабрик. Пытаемся найти для слепоглухих людей работу будущего.
А если все же говорить о «работе настоящего». Где, кроме заводов, работают слепоглухие в нашей стране?
– На самом деле спектр достаточно широк. В Волоколамском центре реабилитации слепых и слепоглухих людей учат резьбе по дереву, вышиванию, переплетным делам, ремонту обуви. А вообще сейчас компьютер заменяет многое. При наличии брайлевского дисплея слепоглухой человек, умеющий грамотно излагать мысли, может удаленно работать с текстами, таблицами, переводами (если знает иностранные языки, а такие слепоглухие тоже есть).
Компьютер с брайлевским дисплеем – это мечта для многих слепоглухих людей. Зачастую несбыточная – из-за дороговизны техники…
– Да, это проблема всего мира, поэтому мы сейчас работаем с нашими изобретателями, запустили специальный конкурс. Один из его проектов посвящен тому, как сделать российские аналоги брайлевских дисплеев. В принципе, можно получить значительно более дешевый прибор, если использовать другой материал. А относительно мечты… Наш Фонд поддерживает техническими средствами реабилитации людей, которые занимаются активной общественной деятельностью. На конец мая мы обеспечили ТСРами больше 80 человек. Понятно, что это капля в море, но задача – сделать эту помощь более системной. Замыкающим звеном цепочки «обучение – трудоустройство» и должен стать специализированный гаджет, который будет помогать человеку в его трудовой деятельности.
А регионы не обижены, им тоже достается техника? Как, например, слепоглухому псковичу поучаствовать в программе распределения ТСРов Фондом?
– Нет, ни в коем случае нельзя сказать, что технику получают только какие-то элитные московские слепоглухие. Мы отправили ТСРы в 30 регионов. Любой слепоглухой человек может написать в Фонд, что занимается той или иной деятельностью, объяснить, что техника нужна ему для работы. Если к этому письму он добавит еще и рекомендации от кого-нибудь, вообще будет прекрасно.
КАК МЕЖДУ ДВУХ ОГНЕЙ. БЛИКОВ
Многих поразил проект Фонда, в рамках которого слепоглухие люди встали на горные лыжи. Это направление тоже планируете развивать?
– С лыжами действительно получилось очень здорово! Все слепоглухие – люди очень аккуратные, им объяснили движения, положения тела, они запомнили все эти комбинации и легко применили на практике. Пытались делать подобный проект по скалолазанию. Может, в данном случае людям с сенсорными нарушениями даже легче, чем здоровым: они же не видят то, что внизу, значит, не мешает страх высоты. Будем пробовать вовлекать наших слепоглухих в разные виды спорта. Спорт – это не только поддержка здорового образа жизни и себя в хорошей форме, но и мощное воздействие на мозг. Физические упражнения помогают более уверенно чувствовать себя в пространстве. Плюс важный моральный аспект – человек начинает собой гордиться, чувствует большую уверенность в себе, и у него больше получается.
Нет ли в связи с этим планов по участию слепоглухих спортсменов, например, в сурдолимпиаде или олимпиаде для незрячих?
– Думаем об этом. Но слепоглухих людей пока не видят как участников таких соревнований. Есть федерация спорта слепых, есть федерация спорта глухих, а спорт слепоглухих пока официально он не признан. Но мы будем стремиться к тому, чтобы хотя бы в рамках федераций слепых и глухих наших спортсменов тоже приобщали к паралимпийскому движению. Да и свои соревнования начнем организовывать. Хотя бы для того, чтобы именно заявлять о себе.
Слепоглухие люди часто подобным образом стеснены. Про слепых и про глухих знают все, а слепоглухих как будто нет. Но ведь это совершенно особая форма инвалидности! Хотя и инвалидностью заболевание до сих пор не признано…
– На самом деле, уже признано. В декабре прошлого года был приказ Минтруда по новым критериям инвалидности. Поскольку Россия ратифицировала конвенцию о правах инвалидов, то в этот приказ включили болезни на основе международной классификации болезней. Слепоглухота туда попала. С этого года чисто теоретически в бюро медико-социальной экспертизы можно писать об индивидуальных программах реабилитации, и люди будут поставлены на учет по слепоглухоте. Единственное, что процесс пока только начинается, обратной силы переосвидетельствование, скорее всего, не будет иметь. Нас беспокоит и вопрос применения. Тотально слепоглухих не так много, по оценкам нашей переписи – 4 процента от общего числа, по общемировой статистике – 10. Все остальные – либо слабослышащие слепые, либо слабовидящие глухие. Они тоже имеют право на соответствующую инвалидность и льготы. Важно, чтобы не было ошибочных оценок.
Подобная ситуация и с тифлосурдопереводчиками. Профессия жизненно необходима слепоглухому человеку, а в реестр профессий она еще не внесена.
– Действительно получается абсурдная ситуация: с одной стороны, государство готово предоставлять слепоглухим людям услуги перевода. Услуга, конечно, номинальная. В Европе это 40 часов в месяц, а у нас – в год. Но вопрос часов – отдельная тема, в данном случае важно, что и эти крупицы, на которые люди имеют право, во многих регионах не доступны, потому что физически услугу никто не может оказывать. Занимаемся разработкой профессиональных стандартов, чтобы предложить их Минтруда. Один из проектов, над которым мы сейчас работаем вместе с обществом глухих – переучивание сурдопереводчиков. Они могли бы получить дополнительную квалификацию и закрыть брешь в масштабах страны. Да и на наши курсы тифлосурдопереводчиков тоже начинают подтягиваться люди из регионов. Таким образом мы создадим целый реестр специалистов, так нужных слепоглухим людям.
У Фонда столько проектов, масштабы деятельности поражают. Об этом говорили и на Всемирной конференции слепоглухих людей в Бухаресте. Можно ли надеяться, что однажды Россия установит лидерские позиции в мире в деле помощи слепоглухим людям?
– Да, у нас уже достаточно высокие результаты по разным критериям. Теперь важно поддерживать и развивать систему, подпитывать ее новыми кадрами. Нашим опытом хотят пользоваться коллеги из других стран. Есть предварительная договоренность о проведении в России в 2021 году Европейской конференции слепоглухих людей. А этим летом впервые у нас пройдет европейская неделя культуры и реабилитации людей с одновременными сенсорными нарушениями. Мы уделяем достаточно большое внимание международной деятельности именно потому, что хотим пользоваться лучшими практиками в мире и да, установить лидерские позиции.
Наталья Игнатенко
(газета «Псковская провинция». № 24 (9722), 24.06.2015)
Наталья Игнатенко – молодой журналист, сотрудница газеты «Псковская провинция». Стала лауреатом Всероссийского конкурса для сми, организованного фондом поддержки слепоглухих «Со–единение» и в качестве приза за первое место была награждена бесплатной поездкой на международную конференцию по проблемам слепоглухоты, которая состоялась в мае этого года в Бухаресте.