-
Сообщения
-
Галина Ушакова
Бывает порой, что душа кричит. И руки ищут, но… вокруг пустота…Никто не слышит. Никто не подходит и не касается.
Не касается — Души.
Не присядет рядом. Просто поговорить. Рассказать. Спросить. Ответить.
Всё на бегу, мимо, мимо. Брошенная натужная ласка, лаконичные фразы… короткое энергичное касание, которое напрягает. И заставляет сжиматься комок нервов где-то там, в солнечном ссплетении или в горле…
Есть ли счастье в семье у инвалида?
Наверное, да. Бывает.
Если он или видит или слышит…
Но у неслышащего сложно, да. Среди слышащих жестовиков — родных, практически по жизни, знающих жесты и имеющих терпение переводить — единицы. Они находят счастье и спасение от одиночества только с себе подобными, общаясь и делясь всем…
А так — он одинок в семье. Родным — некогда. И — да, морально выгоревшие они. Трудно и неудобно, видите ли, общаться, многого не переведёшь, особенно за семейным столом. А ещё хуже — за праздничным.
Одиночество в такие минуты ощущается сильно… и больно…
А если человек и не видит, и не слышит?
Если он ещё и тотально слепоглухой?
Тогда проблема по сложности увеличивается во много раз.
Есть несколько типов развития ситуаций Попробую разобрать хотя бы некоторые.
Если человек с детства глухой, учился в школе глухих , общался жестами… как правило, родные жестами владеют очень примитивно, чаще стараются губами артикулировать (что получается далеко не у всех), и глухой считывает только несколько слов, сам додумывая всё остальное, из-за этого сплошь и рядом недоразумения. Родным лень выучить жесты или дактиль, глухому лень напрягаться и считывать с губ всё.
Потом этот глухой постепенно теряет зрение. У него обнаруживается синдром Ушера. И мир он теперь видит всё сужающимся и уменьшающимся до трубочки, до точки… и круг друзей, знакомых — тоже сужается и редеет…
Родные не могут перестроиться, они привыкли что глухой всё видел и худо-бедно понимал. Они машут руками, зовя его — он не видит. Они ставят тарелку перед ним — он ждёт, когда её поставят, потому что не заметил. Он тянется за хлебом, который увидел, по пути опрокидывая чашку. Он просит зажечь больше света — ему темно, его не понимают. Он не может смотреть на родных, когда свет позади них, но родные не понимают и не хотят заморачиваться, даже когда знают всё. Просто им трудно смириться и перестроиться.
Человек теперь пристально смотрит на рот говорящего , пытаясь, как и раньше, прочесть слова по губам, и не видит вспомогательных жестов и показываемых вещей. Родные начинают нервничать. Приходится повторять несколько раз, а слепоглухому приходится не раз переспрашивать. И это усугубляет ощущение беспомощности, одиночества.
За семейным столом все разговаривают, решают проблемы. Глухой слабовидящий старается внимательно читать с губ , но чем больше людей, тем ему труднее. Родные все думают — мол, кто другой возьмёт и объяснит. А я пойду посуду помою. Другой думает — а я пойду позвоню. Третий сжалится, наскоро пересказав суть разговоров. Но нет подробностей, нет интонаций. Нет вовлечённости в разговор. И сидит себе, уткнувшись в тарелку и механически жуя, или, если ещё немного видит — уткнувшись в планшет, смартфон. А ему потом говорят — мы видим что ты там занят и не трогаем.
И невдомек им, что человек пытается восполнить дефицит информации, дефицит общения… дефицит сонастроенносьи с близкими…И в результате слепоглухой уходит в себя, в своё одиночество. Замыкается и даже злится.
Хотя, надо сказать, каждый в семье имеет право свободы. Любой член семьи слепоглухого имеет право жить как ему кажется нужным.
Тут этические проблемы — тема отдельного разговора.
Счастье, если в семье есть ещё жестовик — или супруг, или, что очень редко — родители, или есть дети и кто-то из них на лету выучил жесты. Но, как правило, дети уже со школьного возраста начинают стесняться своих глухих и слепоглухих родных, а с возрастом только единицы желают полноценно общаться на дактиле или жестах.
Конечно, часты ссоры, претензии друг к другу, слёзы злости и самосожаления, чувство страха.
Да, страха . Страха одиночества.
Около года назад я довольно долго общалась с семьёй слепоглухих, оба ушерики, тотально незрячие, потеряли зрение уже после 40 лет. Он глухой, она — слабослышащая и свободно общается на слух.
Так вот, он очень боится одиночества. Ему надо знать всё вокруг. Он задаёт ей миллион вопросов. Сидит около неё. Сам один он не может, ему остро нужен канал связи с миром. А она устаёт от полной несвободы. Она не чувствует себя одинокой — общается с дочерью, с мужем. А он — временами — одинок… И очень боится остаться вообще один. Вопрос комфортабельности жизни- это уже другой вопрос.
Многие слепоглухие живут с родителями, чаще — с матерями. И мамы их любят. Опекают и боятся отпустить от себя. А человеку хочется ощущать себя нужным, интересным, востребованным, хочется иметь рядом друга, даже создать семью.
Не всем судьба дарит избавление от одиночества…
Очень известный слепоглухой, несмотря на то, что живёт не один, все же признаётся, что чувствует себя дома одиноким — мало тактильного контакта, мало общения. Хотя скучать ему даже некогда…
Ещё один молодой человек, тотально глухой ушерик, зная, что ждёт его, стремится всё увидеть, познать и хоть двумя словами — рассказать всем об этом.
Но придёт домой — а живёт он с бабушкой — и — одинок. И уходит, наверное, от одиночества, в парк.
Ещё один молодой слепоглухой готов пойти на все, даже весьма неблаговидные поступки, лишь бы его приняли в стаю. Он настолько боится одиночества, что упорно не желает понимать, насколько эта компания далека от нормальных, адекватно мыслящих и активных молодых людей, стремящихся своим трудом достичь чего- то в жизни, получить образование и вообще быть социализированным.
Если человек социализирован, более-менее реабилитирован, если у него есть увлечение, работа — то ему проще, веселее.
Но всегда особенно хочется, чтобы всегда рядом, вот действительно, бок о бок — был человек. Которому можно сказать обо всём. Спроси сить что угодно. Перед кем не стыдно и от кого не больно. С кем можно общаться вот напрямую, на понятном обоим языке.
Живёт женщина, которая очень плохо ходит, почти не видит и не слышит,талантливая. Уже осталась одна, хотя и есть сестры. Но — они отдельно, своими семьями…
Я не знаю, что чувствует эта женщина, просыпаясь утром одна в квартире. И о чём думает вечерами, отходя ко сну. Думаю, она гонит от себя тяжёлые мысли. Но не уйти ей от одиночества…
Слепоглухая переехала к сестре, живёт в шикарной квартире, с прекрасной бытовой техникой и прочими радостями. Но — одинока… и, наверное, согласилась бы жить и в худших условиях, но чтобы кто-то постоянно трогал её, разговаривал, чтобы она чувствовала себя более нужной. Гиперопека сестры здесь — золотые цепи…
Один тотально слепоглухой, после закрытия взрослого отделения Загорского детдома, переехал к сестре, та вроде заботилась о нём… но он был один. В то время мы все списывались, мне написала Т.А. Басилова — мол, как ему передавать книги по Брайлю? Наконец, он переехал в Тихий дом, дом сопровождаемого проживания для одиноких и тех, у кого большие проблемы в семьях.
Но Тихий дом пока существует в единственном экземпляре.
Есть ещё одна женщина, живущая отдельно от дочери, уже довольно пожилая, но вполне самостоятельная. Её привозят и отвозят в ТОК на несколько дней в неделю. Но хотелось бы заметить, что многие слепоглухие очень болезненно воспринимают многое, что им не нравится. И обижаются. Придумывают то, чего нет. Просто себе внушили, что их ущемляют.
Кстати, у меня в жизни немало было таких ситуаций — обижалась на то, что и принимать всерьёз не стоило. Портила нервы и себе и родным.
Недавно была публикация о слепоглухом, которому сестра не давала возможности даже просто общаться или выйти в мир через компьютер. Ценой огромных усилий его слепоглухому друга и фонда удалось снять гиперопеку сестры и отправить человека на обучение, где он получил знания ПК и теперь ему как-то легче переносить настоящее одиночество.
Другой, слабовидящий и слабослышащий, с некоторых пор живёт один, и, как он признался, бывает — накатывает. Но- справляется.
А вот тотальникам очень сложно. Они ревнуют своих супругов к окружающим, отчаянно скучая без них и бесконечно теребят их — а что там — в мире звуков и цвета? Даже увлечения далеко не всегда способны снять ощущения страха и брошенности.
Я тоже чувствую это, хотя и ещё немного вижу. И я далеко не всегда могу справиться с этим. Хотя мой супруг рядом, но когда я не нахожу понимания, желания пообщаться со мной на интересующие меня темы — я очень сильно это переживаю.
Но все же надо принимать во внимание и жизнь, и свободу членов семьи, будь она маленькой или целым кланом.
Поэтому слепоглухие всё же должны сами прикладывать усилия для налаживания доброжелательных и наполненных контактов в семье, чтобы избежать одиночества, когда его могло бы и не быть. Или смягчить…
Многие молодые и не очень слепоглухие стараются найти себе половину. Даже среди зрячеслышащих. Причина та же — жуткий страх одиночества, страх непонимания, страх изгойства.
Не всякий способен оценить суть одиночества — его можно трактовать с разных точек зрения, разных жизненных путей и ситуаций.
Далее.
Проблема эта сильно усугубляется, если человек уже тотально слепоглухой.
Тогда с ним можно общаться исключительно дактилем или контактным жестом. Продвинутые родственники общаются и на компьютере (если есть брайлевский дисплей и слепоглухой им владеет), дактилем в руку. Письмом по коже. Ну, наконец, и Лормом…
Тут уже родным банально некогда и физически и морально трудно с утра до вечера быть рядом и всё ему рассказывать, объяснять, переводить. И дело часто сводится только к бытовому общению и обслуживанию, к возникновению гиперопеки, или, наоборот, равнодушия.
И такое бывает. И довольно часто.
И живёт себе тотально слепоглухой — вроде бы и в семье — одет, обут, вымыт и накормлен.
Но в условиях — овощ.
И одиночество беспросветно. Хочется уйти из жизни. Или спиться, и в тяжёлом тумане запоя ни о чем не думать. Спать, спать.
Какая цель в жизни? Зачем живу? Я никому не нужен. Я мешаю всем…
Есть какой-то канал — выход из одиночества. Это — общение в соцсетях. Если человек способен овладеть гаджетами, научится пользоваться ПЕ, планшетом и смартфоном — он идёт в соцсети, находит себе таких же, как он сам, находит интересную ему информацию. И это открывает ему мир.
Но бывает, что родные препятствуют этому, изначально боясь лишних умодвижений и добавочной траты времени на помощь ещё и на это
Ну и и отдушины- мероприятия Досуговых центров. Но сходил человек, как-то пообщался немного, съездил на экскурсию, узнал новое, пощупал и осмотрел новое, и вернулся в лоно семьи. И опять скука, незнание и нежелание что-то делать. Привык. Его ограждали, оберегали, чуть ли не пылинки сдували и платочком слёзы свои вытирали.
А гиперопека — дочь жалости. Которая очень губительна для слепоглухого. Да и для любого инвалида. Его не трогают и он не развивается, не чувствует себя частью семьи, общества.
Вот почему так важно им — общение, ласка, внимание.
Присесть рядом, спросить: как ты? Рассказать, не торопясь, всё, что происходит в семье и вокруг. Попросить — расскажи мне, что ты думаешь? Что бы ты хотел? Пересказать анекдот, какой-то интересный факт. Даже спросить совета.
Но… не умеют родные и не хотят. Во многом потому, что боятся. И не знают как сделать, чтобы не в ущерб остальным членам семьи, да и себе.Вот этому необходимо уделять пристальное внимание психологической помощи в каждой семье, обучению методам коммуникации. Этим нужно заниматься очень плотно. Организовывать семинары, тренинги, выезды психологов и специалистов в каждую семью. Выездные лагеря для слепоглухих и их родителей для совместного общения и обучения. Развитие и поддержка увлечений, освоение новых навыков и ремёсел.
Конечно, одиночество не исчезнет, оно будет всегда, но смягчится…
И дарить слепоглухому минуты радости, счастья, осознания вовлечённости, сохранения интереса к жизни — это очень и очень нужно и важно!!!По мне так проблемы начинаются со школы. Именно низкий крайне уровень образования.
И последствия разгребают десятилетиями.
Исправлять это будет крайне сложно и долго.По мне так исправить ситуацию можно. Обучение, воспитание и социализация.
Всякие одноразовые мероприятия вроде экскурсий и тренингов можно выкинуть. Перевоспитать человека в возрасте сложно. Нужно время.Есть одна проблема типичная для всех инвалидов. Чем сложней инвалидность тем меньше социализация и желание его общаться с окружающими.
Человека приучили с детства к одному. Общайся с внешним миром в одном случае. Когда чего тебе надо.
В остальных случаях он витает в облаках у себя в голове…Необходимо заставить его работать и действовать для блага окружающих.
Когда объясняешь, что можно получить какой то продукт помогая кому то. Поведение меняется.
А до этого он просто смотрит на мир — с точки зрения, что можно получить если будешь требовать…Узбеки на квартире живут по 40 человек, а тут двое в одной квартире ужиться не могут?
Это просто разбалованость.
Я даже эксперимент проводил. В компании несколько человек и одному говорю, что вот ты занят своим делом, а другие будут заняты другим. Пересядь на другое место чтоб им было удобнее…
Обычно возникает истерика. Как вообще кто нибудь меня попросил? Всё делается для меня. Я же не просил этого…
Когда же проводишь с ним работу. Он уже так себя не ведёт. Понимает, что надо помогать. Если ты никому не поможешь то и тебе не помогут…Рецепт тут простой. Концентрировать инвалидов с одной и той же инвалидностью в одном месте.
Там организовать и работу и обучение и социализацию.
Специалистов и врачей мало, а там можно собирать их для всех.
Так больше времени будут общаться. И постоянно можно будет их привлекать к работе и обучению.
Чтоб научиться и социализироваться нужно длительное время…С другой стороны когда человек всё время живёт в своей норке. Ему крайне тяжело выйти от туда. Ему она будет жутко не нравиться, но сам он скорее всего не поменяет её ни на что.
Лучше плохая стабильность чем хорошее неизведанное…Чтоб всё это сделать. Нужно организовать свою службу сопровождения и перевода.
Не пользоваться чужими услугами это крайне дорого, а создать свою.
Туда можно привлечь волонтёров или взять кого то ….Странно конечно, что инвалиды и работа с ними есть, а такой службы нет.
И не надо думать, что всё зависит от денег. Часто решение многих проблем удаться добиться просто взаимной помощью……Интересная, пронзительная и душетерзающая тема. А что же сами СГ? Почему они молчат? Уважаемые сг, это ВАША наболевшая проблема, значит в первую очередь вы должны ей заниматься. Как? не знаю! Но, может, для начала рассказать о себе? Поделиться своими соображениями, чаяниями, болью наконец! У вас появились новые возможности, так пользуйтесь ими! Не ждите, когда кто-то сделает за вас. БАРАХТАЙТЕСЬ! и у вас всё получится!
Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.