Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Теплица + Group Copy odnoklassniki Created with Sketch. path9 Created with Sketch. Shape Created with Sketch. g15 Created with Sketch. vkontakte Created with Sketch. whatsup Created with Sketch. 1449088535_18-youtube Created with Sketch. Group Created with Sketch.

Главная Форумы Клуб Семей слепоглухих Слепоглухие взрослые СИМПОЗИУМ ПО СИНДРОМУ УШЕРА В ГЕРМАНИИ (г. МАЙНЦ)

Просмотр 13 сообщений - с 1 по 13 (из 13 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #2957
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    С 19 по 21 июля, в ГЕРМАНИИ, в ГОРОДЕ МАЙНЦ, ПРОШЕЛ СИМПОЗИУМ ПО СИНДРОМУ УШЕРА.
    19 и 20 ИЮЛЯ СОСТОЯЛИСЬ ЗАСЕДАНИЯ НАУЧНЫХ СПЕЦИАЛИСТОВ, и 21 ИЮЛЯ — ЭТО БЫЛ СИМПОЗИУМ ПАЦИЕНТОВ.
    Я ПОСЕТИЛА МЕРОПРИЯТИЕ 21 ИЮЛЯ. ЭТО БЫЛО ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО!
    ОРГАНИЗАТОРЫ: Коалиция Синдрома Ушера США (USHER SYNDROME COALITION, USA) И НЕМЕЦКАЯ АССОЦИАЦИЯ СЛЕПОГЛУХИХ.
    ЭТО МЕЖДУНАРОДНЫЙ СИМПОЗИУМ, И БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО СЛЕПОГЛУХИХ ЛЮДЕЙ ИЗ РАЗНЫХ СТРАН.
    МЫ УЗНАЛИ МНОГО НОВОГО ПРО СИНДРОМ УШЕРА, И ЕГО ГЕНТИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ. ОТКРЫТО МНОГО НОВЫХ ВИДОВ ГЕНЕТИЧЕСКИХ НАРУШЕНИЙ, ВЫЗЫВАЮЩИХ РАЗЛИЧНЫЕ ОСОБЕНОСТИ НАРУШЕНИЙ СЛУХА И ЗРЕНИЯ.
    РАЗРАБАТЫВАЮТСЯ НОВЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ.
    НАПРИМЕР, АРГУС 2 — ЭТО ИМПЛАНТ СЕТЧАТКИ.
    ОН ПРИМЕНЯЕТСЯ ДЛЯ ТОТАЛЬНО СЛЕПЫХ ЛЮДЕЙ.
    И ЧЕЛОВЕК С ЕГО ПОМОЩЬЮ МОЖЕТ ВИДЕТЬ ПРЕПЯТСТВИЯ, И ЭТО ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ ОРИЕНТИРОВАТЬСЯ!
    И БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ РАЗЛИЧНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ: УНИВЕРСИТЕТОВ, БОЛЬНИЦ И ЦЕНТРОВ, ЗАНИМАЮЩИХСЯ НАУЧНЫМИ РАЗРАБОТКАМИ.
    БЫЛА ОЧЕНЬ ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ ДУШЕВНАЯ АТМОСФЕРА НА СИМПОЗИУМЕ, И Я ОЧЕНЬ РАДА, ЧТО ПОСЕТИЛА ЕГО!
    Следующее мероприятие в Австралии!

    • Тема изменена 5 лет, 10 месяцев назад пользователем admin.
    • Тема изменена 5 лет, 10 месяцев назад пользователем admin.
    • Тема изменена 5 лет, 10 месяцев назад пользователем admin.
    • Тема изменена 5 лет, 10 месяцев назад пользователем admin.
    • Тема изменена 5 лет, 9 месяцев назад пользователем admin.
    Вложения:
    #2966
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    НА СИМПОЗИУМЕ В ГЕРМАНИИ ДАЛИ ОЧЕНЬ МНОГО ИНТЕРЕСНОЙ ЛИТЕРАТУРЫ.
    МНОГО НОВОГО В НАУКЕ.
    Я БУДУ ЭТО ПИСАТЬ ИЗ БУКЛЕТОВ.
    И ОЧЕНЬ МНОГО РАЗЛИЧНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ В ГЕРМАНИИ, КАК Я УЖЕ ГОВОРИЛА.
    И ВОТ О НИХ МОЖНО ЧИТАТЬ.
    А ЕЩЕ МЫ УЗНАЛИ О ЖИЗНИ РАЗНЫХ ИНВАЛИДОВ В ГЕРМАНИИ.
    В ОСНОВНОМ, ВСЕ ЖИВУТ У СЕБЯ ДОМА, В СОБСТВЕННОЙ КВАРТИРЕ.
    И К НИМ ПРИХОДЯТ АССИСТЕНТЫ ИЗ СПЕЦИАЛЬНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ.
    НАПРИМЕР, ЕСТЬ ОРГАНИЗАЦИЯ. ТАМ РАБОТАЮТ И ИНВАЛИДЫ, И НЕ ИНВАЛИДЫ. РАБОТАЮТ, КАК АССИСТЕНТЫ. ОНИ ВЫПОЛНЯЮТ РАЗНУЮ РАБОТУ.
    КОМУ КАКАЯ КОНКРЕТНАЯ ПОМОЩЬ НУЖНА.
    ГРУППОВОЕ ПРОЖИВАНИЕ- ЭТО ПРИМЕРНО 10 ЧЕЛОВЕК И НЕ БОЛЬШЕ.
    И ЕШЕ МЫ УЗНАЛИ НЕМНОГО ОБ ОБРАЗОВАНИИ.
    НАПРИМЕР, Я МОГУ ПРОДОЛЖИТЬ МОЕ ШКОЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ В ОБЫЧНОЙ ШКОЛЕ.
    НО БУДУТ УЧИТЫВАТЬ МОИ ОСОБЕННОСТИ.
    НАПРИМЕР, ПРОБЛЕМЫ ПИСЬМА И СЧЕТА.

    • Ответ изменён 5 лет, 9 месяцев назад пользователем admin.
    #2970
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    ВОТ СПИКЕРЫ СИМПОЗИУМА:
    С НАЧАЛА БЫЛ СИМПОЗИУМ НАУЧНЫЙ.
    А ПОТОМ ПАЦИЕНТОВ.
    БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО ЛЮДЕЙ СЛЕПОГЛУХИХ С СВОИМИ ПЕРЕВОДЧИКАМИ- СОПРОВОЖДАЮЩИМИ, И СОБАКАМИ- ПОВОДЫРЯМИ.
    Из абстрактов Симпозиума:
    Спикеры и темы.
    Сабине Бётцинг-Лихтенхёлер, социальный министр Германии и Марк Даннинг, Ашер- коалиция, США
    Взгляд пациента на СУ (синдром Ушера).
    Билл Кимберлинг, Бойс Таун, США
    История СУ: исследования, новые направления.
    Анне-Франкойс Роукс, Франция
    Генетика СУ.
    Изабелла Аудо, Франция
    Клинический диагноз СУ.
    Азиз Эль Амраоуи, Франция
    Ретинальный фенотип СУ патофизиологически в поле зрения на животных моделях.
    Юн Янг, США
    USH2 протеиновый комплекс в фоторецепторах и клетках.
    Матью Й Тыска, США
    Бехара Кахар, США
    USH протеины в клетке и их функции.
    Мингье Жанг, Гонг Конг
    Структура USH1 комплекса и их гомологи.
    Альберто Ауриччио, Италия
    Двойной AAV векторы в генной терапии USH1B пигментного ретинита.
    Керстин Нагель-Фольврум, Майнц, Германия
    Терапия Ашер синдрома в случае нонсенс- мутации.
    Эрвин ванн Вийк, Нидерланды
    Антисенс- олигонуклеотиды в лечении СУ в случае сращивания мутаций.
    Йошиказу Иманисши, США
    Маленькие молекулы в модели потери слуха СУ у мышей тип 3.
    Майк Читхам, Лондон, Великобритания
    Ретинальные органоиды, как модель болезни.
    Гвенаёлле Гелеоц и Уве Вольфрум
    Аспекты исследований и терапии человеческого СУ.
    ПАЦИЕНТ СИМПОЗИУМ
    Кристина Фассер, Ретина Интернациональный
    Марк Даннинг, Ашер Синдром коалиция, США
    Сила сообщества синдрома Ашер.
    Ирмгард Райхштейн, Немецкая ассоциация слепоглухих
    Доминик Струз. Форум для Ашер- синдрома
    Маргарет Кена. США Диагностика и генетика СУ
    Уве Вольфрум. Германия
    Клетка и молекулярная биология Ашер- синдрома.
    Гвенёлле Гелеоц, США
    Терапия Ашер- синдрома.
    Изабелле Аудо, Франция
    Обновление USHStat Myo7 и клинические испытания.
    Эрбрхарт Цреннер, Германия
    Имплант сетчатки и электростимуляция.
    Дарья Удовициц Махмулйин, США
    Шаги к лучшей жизни: Улучшение качества образования для слепоглухих.
    Мария Моосайе. Великобритания
    Клинические испытания для нонсенс мутации при лечении Ашер- синдрома тип 2.
    Аннамарие Диллон, Нидерланды
    Клинические испытания для АОН терапии Ашер- синдрома тип 2.
    Доротея Кохлхаас, пользователь Аргус 2, Германия
    «Мой опыт с Аргус 2 и улучшение качества жизни».
    Альфред Штет, ползователь имплантат АГ сетчатки, Германия
    «Субретинальный имплант Альфа АМС – недавнее развитие и достижения.
    Джулия Мосер, Австрия
    Пациент с Ашер синдромом.
    Кимберлей Дж. Смит, Великобритания
    Психологическое благополучие и улучшение качества жизни в популяции Ашер синдрома Великобритании.
    Клаас Мёллер
    Необходимая междисциплинарная помощь и поддержка для людей с Ашер- синдромом.

    • Ответ изменён 5 лет, 9 месяцев назад пользователем admin.
    #2971
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    ВОТ ЭТО САЙТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ.
    АШЕР СИНДРОМ КОАЛИЦИЯ, США
    https://www.usher-syndrome.org/
    НЕМЕЦКАЯ АССОЦИАЦИЯ СЛЕПОГЛУХИХ
    https://www.gesellschaft-taubblindheit.de/
    И ТАКЖЕ БЫЛО МНОГО ПАРТНЕРОВ.
    НАПРИМЕР, УНИВЕРСИТЕТ ГОРОДА МАЙНЦ.

    • Ответ изменён 5 лет, 9 месяцев назад пользователем admin.
    #2997
    Аноним
    Неактивированный

    Ты Танюша, большая умница! Интересно живешь, много ездишь, узнаешь новое по синдрому Ушера! Думаю твои новости очень полезны для всех, кто связан с этой проблемой.
    Удачи тебе и всех благ!

    #3016
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

    • Ответ изменён 5 лет, 9 месяцев назад пользователем admin.
    #3053
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    ДОРОГИЕ ДРУЗЯ!
    ПРОДОЛЖАЮ ПИСАТ МАТЕРАЛЫ СИМПОЗЕУМА УШЕР СИНДРОМА ГОРОД МАЙНЦ ГЕРМАНИЯ.
    МНОГО ГЕНЫ ВЫЗЫВАЮТ РАЗНЫЕ ТИПЫ И ПОТИПЫ СИНДРОМ УШЕРА.
    ТИП 1 ИМЕТ 1А, 1В, 1С, 1D, 1У, 1F? 1G/
    ТИП 2 ИМЕЕТ 2A, 2B, 2C, 2D
    ТИП 3 ИМЕТ 3А

    1А, 1Е, 2В ГЕН НЕВЫЕВЛЕН.

    МЕТОДЫ ДАГНОСТЕКЕ
    -ТОНАЛНАЯ АУДИОГРАМА
    -РЕЧЕВАЯ АУДИГРАМА
    -ИМПЕДАНС-АУДИОМЕТРИЯ
    -ОТОАКУСТИЧЕСКАЯ ЭМИСИЯ
    -HIRNSTAMM-АУДИОМЕТРИЯ
    КОРТИКАЛНАЯ ЭЛЕКТРИЧЕСКАЯ РЕКЦИОНАЯ АУДИОМЕТРИЯ
    -ПОВЕДЕНИЯ АУДИОМЕТРИЯ У ДЕТЕЙ
    -НОВОРОЖДЕНЫЙ СЛУХОВОЙ СКРИНИНГ

    ЛЕЧЕНИЕ
    -ЭПИРЕТИНАЛНАЯ ПРОТЕЗ (АРГУС 2)
    -СУБРЕТИНАЛНЫЙ ИМПЛАНТ
    -ТРАНСКОРНЕАЛНЫЙ ЭЛЕКТРОСТИМУЛЯЦИЯ

    ЭТО ИНВОРМАЦИЯ
    ПРО РЕТИНА -(PRO-RETINA) ФОНД ЗАШИТЫ СЛЕПОГЛУХИХ
    МАРИЯ КРЕТШМЕР
    5185221 ДАХАУ
    ТЕЛ. (08131) 276-366
    ЭЛ.ПОЧТА spende@pro-retina-stiftung.de
    WEB http://www.pro-retina-stiftung.de

    ИНСТИТУТ РЕАБЕЛИТАЦИЕ И ИНТЕРГАЦИЕ
    SEHGESCHADIGTER (IRIS)
    MARSCHNERSTRASSE 26 22081 ГАМБУРГ
    ТЕЛ (040) 22 930 26
    ЭЛ.ПОЧТА info@iris-hamburg.org
    WEB http://www.iris-hamburg.org

    ОФИС
    ПРО-РЕТИНА ГЕРМАНИЯ
    КАЙЗЕРШТРАССЕ 1С 53113 БОНН
    ТЕЛ (0228) 227-217-0
    ЭЛ.ПОЧТА info@pro-retina.de
    Фесбук facebook.com/pro-retina

    #3055
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    А ВОТ В ФЕСБУКЕ ПРО РЕТИНА https://www.facebook.com/proretina/
    МОЖНО ПИСАТ ТУДА СВОИ ВОПРОСЫ.
    Я ДУМАЮ ЭТО ОЧЕН ИНТЕРЕСНО И Я ОБЯЗАТЕЛНО НАПИСАТ!

    #3056
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    побликую полный список оргонезаторов симопозеума.
    1.Немецкая оргонезация слепоглухих город Эссен
    https://www.gesellschaft-taubblindheit.de/
    2.Ашер синдром Коалиция США
    https://www.usher-syndrome.org/
    3.Йоханес Гутенберг Уневерситет город Майнц
    http://www.uni-mainz.de/
    4.Деский госпитал город Бостон
    http://www.childrenshospital.org/
    5.Жизн с Ашер синдром
    https://www.leben-mit-usher.de/
    6.Форум для Ашер синдром Германия

    Startseite


    в Фесбуке https://usher-taubblind.at/

    #3057
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    партнеры
    1.Дейсвия человека Aktion mensch
    https://www.aktion-mensch.de/
    2.Страхование здоровя
    https://www.aok.de/pk/rps/
    3.Немецкий исследовательский фонд
    http://www.dfg.de/
    Фаун фонд
    4.Фонд слушания («FPA»)
    http://www.fondationpourlaudition.org/fr/mission-fr
    5.Фонд видет и слышет
    https://www.fondave.org/
    6.Исследования против слепоты — Инициатива синдрома ашера e.V.
    http://www.ushernet.org/
    7.Фонд жизн слепоглухие Германия
    http://stiftung-taubblind-leben.de/
    8.Сообщество немецких слепых друзей 1860 года — Moon’scher Blindenhilfsverein e.V.
    https://blindenfreunde.de/wir-ueber-uns/leitbild/
    9.Фонд Гюнтер Воммер
    https://www.foerdersuche.org/foerderung/guenter-wommer-stiftung
    10.Фонд Герберта Функе
    https://herbert-funke-stiftung.de/
    11.Инвестировать в будущее
    12.Десво для детей
    https://www.kindness-for-kids.de/de/die-stiftung/seltene-erkrankungen.html
    13.Князе Фонд
    https://www.berlin.de/adressen/stiftung/kniesestiftung-paul-u-charlotte-4f143e6fb4fc475f0b747100.html
    14.Фонд Мари-Луизы Гейслер

    Marie-Louise Geissler Stiftung


    15.Националный Глаз Институт США
    https://nei.nih.gov/
    16.Про-ретина Фонд
    http://www.pro-retina-stiftung.de/1-0-Startseite.html
    17.Ашер Синдром Коалиция
    https://www.usher-syndrome.org/
    18.Ашер 2020 Фонд
    http://www.usher2020.com/

    #3059
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    Это с сата Асистент слепоглухих Германие
    Помощники слепоглухих — это доступ к миру для глухих людей. Они позволяют им воспринимать более широкую среду, получать информацию, общение и мобильность.
    Живая самооценка
    Покупки, встретиться с друзьями, проведения досуга, такие как обучение в тренажерном зале, посещение выставок, лекций и группы поддержки без посторонней помощи не представляется возможным — не говоря уже о визиты к врачу и власти: Что естественно для зрячих и слышащих людей, всегда ассоциируется с непреодолимыми препятствиями для слепоглухих людей. Помощники слепоглухих устраняют эти барьеры.
    Методы преодоления барьеров
    Для этого слепоглухих мастера мастера специальных методов: Lormen, тактильный язык жестов, язык жестов и азбуки Брайля обеспечивает связь. Руководящие методы заменяют видение и мобильность. Обзор специальных навыков обобщается в разделе «Квалификация».

    #3062
    Tatiana Wnukiewicz
    Участник

    А вот это еше оргонезацие.
    Они были спонсоры симпозеума.
    Я думаю это очен интересно узнат про эти оргонезайие и чем они занемаются.
    1.Ретина имплант
    https://www.retina-implant.de/
    2.Второе зрение
    http://www.secondsight.com/?lang=uk
    3.Отикон
    Компания слуховых апараты которая мы все знаем Россие.
    https://www.oticonmedical.com/
    4.Терапическая
    https://www.ptcbio.com/en/
    5.Ашер1ф организация
    http://usher1f.org/

    #3170
    mariya75
    Участник

    Очень интересная поездка, я рада за тебя! Ты на фото такая красивая!

    Мария Бубнова

Просмотр 13 сообщений - с 1 по 13 (из 13 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.

Общероссийский журнал для слепоглухих «Ваш собеседник». Проект реализуется при финансовой поддержке Фонда президентских грантов и софинансировании Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение».

2017 © Все права защищены

Сайт сделан
при поддержке
favorite_border