СИМПОЗИУМ ПО СИНДРОМУ УШЕРА В ГЕРМАНИИ (г. МАЙНЦ)

[Tatiana Wnukiewicz]

С 19 по 21 июля, в ГЕРМАНИИ, в ГОРОДЕ МАЙНЦ, ПРОШЕЛ СИМПОЗИУМ ПО СИНДРОМУ УШЕРА.
19 и 20 ИЮЛЯ СОСТОЯЛИСЬ ЗАСЕДАНИЯ НАУЧНЫХ СПЕЦИАЛИСТОВ, и 21 ИЮЛЯ — ЭТО БЫЛ СИМПОЗИУМ ПАЦИЕНТОВ.
Я ПОСЕТИЛА МЕРОПРИЯТИЕ 21 ИЮЛЯ. ЭТО БЫЛО ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО!
ОРГАНИЗАТОРЫ: Коалиция Синдрома Ушера США (USHER SYNDROME COALITION, USA) И НЕМЕЦКАЯ АССОЦИАЦИЯ СЛЕПОГЛУХИХ.
ЭТО МЕЖДУНАРОДНЫЙ СИМПОЗИУМ, И БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО СЛЕПОГЛУХИХ ЛЮДЕЙ ИЗ РАЗНЫХ СТРАН.
МЫ УЗНАЛИ МНОГО НОВОГО ПРО СИНДРОМ УШЕРА, И ЕГО ГЕНТИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ. ОТКРЫТО МНОГО НОВЫХ ВИДОВ ГЕНЕТИЧЕСКИХ НАРУШЕНИЙ, ВЫЗЫВАЮЩИХ РАЗЛИЧНЫЕ ОСОБЕНОСТИ НАРУШЕНИЙ СЛУХА И ЗРЕНИЯ.
РАЗРАБАТЫВАЮТСЯ НОВЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ.
НАПРИМЕР, АРГУС 2 — ЭТО ИМПЛАНТ СЕТЧАТКИ.
ОН ПРИМЕНЯЕТСЯ ДЛЯ ТОТАЛЬНО СЛЕПЫХ ЛЮДЕЙ.
И ЧЕЛОВЕК С ЕГО ПОМОЩЬЮ МОЖЕТ ВИДЕТЬ ПРЕПЯТСТВИЯ, И ЭТО ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ ОРИЕНТИРОВАТЬСЯ!
И БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ РАЗЛИЧНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ: УНИВЕРСИТЕТОВ, БОЛЬНИЦ И ЦЕНТРОВ, ЗАНИМАЮЩИХСЯ НАУЧНЫМИ РАЗРАБОТКАМИ.
БЫЛА ОЧЕНЬ ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ ДУШЕВНАЯ АТМОСФЕРА НА СИМПОЗИУМЕ, И Я ОЧЕНЬ РАДА, ЧТО ПОСЕТИЛА ЕГО!
Следующее мероприятие в Австралии!

• Тема изменена 6 лет назад пользователем admin.
• Тема изменена 6 лет назад пользователем admin.
• Тема изменена 6 лет назад пользователем admin.
• Тема изменена 6 лет назад пользователем admin.
• Тема изменена 5 лет, 12 месяцев назад пользователем admin.

Вложения:

1. 
2. 
3. 

[Tatiana Wnukiewicz]

НА СИМПОЗИУМЕ В ГЕРМАНИИ ДАЛИ ОЧЕНЬ МНОГО ИНТЕРЕСНОЙ ЛИТЕРАТУРЫ.
МНОГО НОВОГО В НАУКЕ.
Я БУДУ ЭТО ПИСАТЬ ИЗ БУКЛЕТОВ.
И ОЧЕНЬ МНОГО РАЗЛИЧНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ В ГЕРМАНИИ, КАК Я УЖЕ ГОВОРИЛА.
И ВОТ О НИХ МОЖНО ЧИТАТЬ.
А ЕЩЕ МЫ УЗНАЛИ О ЖИЗНИ РАЗНЫХ ИНВАЛИДОВ В ГЕРМАНИИ.
В ОСНОВНОМ, ВСЕ ЖИВУТ У СЕБЯ ДОМА, В СОБСТВЕННОЙ КВАРТИРЕ.
И К НИМ ПРИХОДЯТ АССИСТЕНТЫ ИЗ СПЕЦИАЛЬНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ.
НАПРИМЕР, ЕСТЬ ОРГАНИЗАЦИЯ. ТАМ РАБОТАЮТ И ИНВАЛИДЫ, И НЕ ИНВАЛИДЫ. РАБОТАЮТ, КАК АССИСТЕНТЫ. ОНИ ВЫПОЛНЯЮТ РАЗНУЮ РАБОТУ.
КОМУ КАКАЯ КОНКРЕТНАЯ ПОМОЩЬ НУЖНА.
ГРУППОВОЕ ПРОЖИВАНИЕ- ЭТО ПРИМЕРНО 10 ЧЕЛОВЕК И НЕ БОЛЬШЕ.
И ЕШЕ МЫ УЗНАЛИ НЕМНОГО ОБ ОБРАЗОВАНИИ.
НАПРИМЕР, Я МОГУ ПРОДОЛЖИТЬ МОЕ ШКОЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ В ОБЫЧНОЙ ШКОЛЕ.
НО БУДУТ УЧИТЫВАТЬ МОИ ОСОБЕННОСТИ.
НАПРИМЕР, ПРОБЛЕМЫ ПИСЬМА И СЧЕТА.

• Ответ изменён 5 лет, 11 месяцев назад пользователем admin.

[Tatiana Wnukiewicz]

ВОТ СПИКЕРЫ СИМПОЗИУМА:
С НАЧАЛА БЫЛ СИМПОЗИУМ НАУЧНЫЙ.
А ПОТОМ ПАЦИЕНТОВ.
БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО ЛЮДЕЙ СЛЕПОГЛУХИХ С СВОИМИ ПЕРЕВОДЧИКАМИ- СОПРОВОЖДАЮЩИМИ, И СОБАКАМИ- ПОВОДЫРЯМИ.
Из абстрактов Симпозиума:
Спикеры и темы.
Сабине Бётцинг-Лихтенхёлер, социальный министр Германии и Марк Даннинг, Ашер- коалиция, США
Взгляд пациента на СУ (синдром Ушера).
Билл Кимберлинг, Бойс Таун, США
История СУ: исследования, новые направления.
Анне-Франкойс Роукс, Франция
Генетика СУ.
Изабелла Аудо, Франция
Клинический диагноз СУ.
Азиз Эль Амраоуи, Франция
Ретинальный фенотип СУ патофизиологически в поле зрения на животных моделях.
Юн Янг, США
USH2 протеиновый комплекс в фоторецепторах и клетках.
Матью Й Тыска, США
Бехара Кахар, США
USH протеины в клетке и их функции.
Мингье Жанг, Гонг Конг
Структура USH1 комплекса и их гомологи.
Альберто Ауриччио, Италия
Двойной AAV векторы в генной терапии USH1B пигментного ретинита.
Керстин Нагель-Фольврум, Майнц, Германия
Терапия Ашер синдрома в случае нонсенс- мутации.
Эрвин ванн Вийк, Нидерланды
Антисенс- олигонуклеотиды в лечении СУ в случае сращивания мутаций.
Йошиказу Иманисши, США
Маленькие молекулы в модели потери слуха СУ у мышей тип 3.
Майк Читхам, Лондон, Великобритания
Ретинальные органоиды, как модель болезни.
Гвенаёлле Гелеоц и Уве Вольфрум
Аспекты исследований и терапии человеческого СУ.
ПАЦИЕНТ СИМПОЗИУМ
Кристина Фассер, Ретина Интернациональный
Марк Даннинг, Ашер Синдром коалиция, США
Сила сообщества синдрома Ашер.
Ирмгард Райхштейн, Немецкая ассоциация слепоглухих
Доминик Струз. Форум для Ашер- синдрома
Маргарет Кена. США Диагностика и генетика СУ
Уве Вольфрум. Германия
Клетка и молекулярная биология Ашер- синдрома.
Гвенёлле Гелеоц, США
Терапия Ашер- синдрома.
Изабелле Аудо, Франция
Обновление USHStat Myo7 и клинические испытания.
Эрбрхарт Цреннер, Германия
Имплант сетчатки и электростимуляция.
Дарья Удовициц Махмулйин, США
Шаги к лучшей жизни: Улучшение качества образования для слепоглухих.
Мария Моосайе. Великобритания
Клинические испытания для нонсенс мутации при лечении Ашер- синдрома тип 2.
Аннамарие Диллон, Нидерланды
Клинические испытания для АОН терапии Ашер- синдрома тип 2.
Доротея Кохлхаас, пользователь Аргус 2, Германия
«Мой опыт с Аргус 2 и улучшение качества жизни».
Альфред Штет, ползователь имплантат АГ сетчатки, Германия
«Субретинальный имплант Альфа АМС – недавнее развитие и достижения.
Джулия Мосер, Австрия
Пациент с Ашер синдромом.
Кимберлей Дж. Смит, Великобритания
Психологическое благополучие и улучшение качества жизни в популяции Ашер синдрома Великобритании.
Клаас Мёллер
Необходимая междисциплинарная помощь и поддержка для людей с Ашер- синдромом.

• Ответ изменён 5 лет, 11 месяцев назад пользователем admin.

[Tatiana Wnukiewicz]

ВОТ ЭТО САЙТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ.
АШЕР СИНДРОМ КОАЛИЦИЯ, США
https://www.usher-syndrome.org/
НЕМЕЦКАЯ АССОЦИАЦИЯ СЛЕПОГЛУХИХ
https://www.gesellschaft-taubblindheit.de/
И ТАКЖЕ БЫЛО МНОГО ПАРТНЕРОВ.
НАПРИМЕР, УНИВЕРСИТЕТ ГОРОДА МАЙНЦ.

• Ответ изменён 5 лет, 11 месяцев назад пользователем admin.

[Аноним]

Ты Танюша, большая умница! Интересно живешь, много ездишь, узнаешь новое по синдрому Ушера! Думаю твои новости очень полезны для всех, кто связан с этой проблемой.
Удачи тебе и всех благ!

[Tatiana Wnukiewicz]

СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

• Ответ изменён 5 лет, 11 месяцев назад пользователем admin.

[Tatiana Wnukiewicz]

ДОРОГИЕ ДРУЗЯ!
ПРОДОЛЖАЮ ПИСАТ МАТЕРАЛЫ СИМПОЗЕУМА УШЕР СИНДРОМА ГОРОД МАЙНЦ ГЕРМАНИЯ.
МНОГО ГЕНЫ ВЫЗЫВАЮТ РАЗНЫЕ ТИПЫ И ПОТИПЫ СИНДРОМ УШЕРА.
ТИП 1 ИМЕТ 1А, 1В, 1С, 1D, 1У, 1F? 1G/
ТИП 2 ИМЕЕТ 2A, 2B, 2C, 2D
ТИП 3 ИМЕТ 3А

1А, 1Е, 2В ГЕН НЕВЫЕВЛЕН.

МЕТОДЫ ДАГНОСТЕКЕ
-ТОНАЛНАЯ АУДИОГРАМА
-РЕЧЕВАЯ АУДИГРАМА
-ИМПЕДАНС-АУДИОМЕТРИЯ
-ОТОАКУСТИЧЕСКАЯ ЭМИСИЯ
-HIRNSTAMM-АУДИОМЕТРИЯ
КОРТИКАЛНАЯ ЭЛЕКТРИЧЕСКАЯ РЕКЦИОНАЯ АУДИОМЕТРИЯ
-ПОВЕДЕНИЯ АУДИОМЕТРИЯ У ДЕТЕЙ
-НОВОРОЖДЕНЫЙ СЛУХОВОЙ СКРИНИНГ

ЛЕЧЕНИЕ
-ЭПИРЕТИНАЛНАЯ ПРОТЕЗ (АРГУС 2)
-СУБРЕТИНАЛНЫЙ ИМПЛАНТ
-ТРАНСКОРНЕАЛНЫЙ ЭЛЕКТРОСТИМУЛЯЦИЯ

ЭТО ИНВОРМАЦИЯ
ПРО РЕТИНА -(PRO-RETINA) ФОНД ЗАШИТЫ СЛЕПОГЛУХИХ
МАРИЯ КРЕТШМЕР
5185221 ДАХАУ
ТЕЛ. (08131) 276-366
ЭЛ.ПОЧТА spende@pro-retina-stiftung.de
WEB http://www.pro-retina-stiftung.de

ИНСТИТУТ РЕАБЕЛИТАЦИЕ И ИНТЕРГАЦИЕ
SEHGESCHADIGTER (IRIS)
MARSCHNERSTRASSE 26 22081 ГАМБУРГ
ТЕЛ (040) 22 930 26
ЭЛ.ПОЧТА info@iris-hamburg.org
WEB http://www.iris-hamburg.org

ОФИС
ПРО-РЕТИНА ГЕРМАНИЯ
КАЙЗЕРШТРАССЕ 1С 53113 БОНН
ТЕЛ (0228) 227-217-0
ЭЛ.ПОЧТА info@pro-retina.de
Фесбук facebook.com/pro-retina

[Tatiana Wnukiewicz]

А ВОТ В ФЕСБУКЕ ПРО РЕТИНА https://www.facebook.com/proretina/
МОЖНО ПИСАТ ТУДА СВОИ ВОПРОСЫ.
Я ДУМАЮ ЭТО ОЧЕН ИНТЕРЕСНО И Я ОБЯЗАТЕЛНО НАПИСАТ!

[Tatiana Wnukiewicz]

побликую полный список оргонезаторов симопозеума.
1.Немецкая оргонезация слепоглухих город Эссен
https://www.gesellschaft-taubblindheit.de/
2.Ашер синдром Коалиция США
https://www.usher-syndrome.org/
3.Йоханес Гутенберг Уневерситет город Майнц
http://www.uni-mainz.de/
4.Деский госпитал город Бостон
http://www.childrenshospital.org/
5.Жизн с Ашер синдром
https://www.leben-mit-usher.de/
6.Форум для Ашер синдром Германия

Startseite

в Фесбуке https://usher-taubblind.at/

[Tatiana Wnukiewicz]

партнеры
1.Дейсвия человека Aktion mensch
https://www.aktion-mensch.de/
2.Страхование здоровя
https://www.aok.de/pk/rps/
3.Немецкий исследовательский фонд
http://www.dfg.de/
Фаун фонд
4.Фонд слушания («FPA»)
http://www.fondationpourlaudition.org/fr/mission-fr
5.Фонд видет и слышет
https://www.fondave.org/
6.Исследования против слепоты — Инициатива синдрома ашера e.V.
http://www.ushernet.org/
7.Фонд жизн слепоглухие Германия
http://stiftung-taubblind-leben.de/
8.Сообщество немецких слепых друзей 1860 года — Moon’scher Blindenhilfsverein e.V.
https://blindenfreunde.de/wir-ueber-uns/leitbild/
9.Фонд Гюнтер Воммер
https://www.foerdersuche.org/foerderung/guenter-wommer-stiftung
10.Фонд Герберта Функе
https://herbert-funke-stiftung.de/
11.Инвестировать в будущее
12.Десво для детей
https://www.kindness-for-kids.de/de/die-stiftung/seltene-erkrankungen.html
13.Князе Фонд
https://www.berlin.de/adressen/stiftung/kniesestiftung-paul-u-charlotte-4f143e6fb4fc475f0b747100.html
14.Фонд Мари-Луизы Гейслер

Marie-Louise Geissler Stiftung

15.Националный Глаз Институт США
https://nei.nih.gov/
16.Про-ретина Фонд
http://www.pro-retina-stiftung.de/1-0-Startseite.html
17.Ашер Синдром Коалиция
https://www.usher-syndrome.org/
18.Ашер 2020 Фонд
http://www.usher2020.com/

[Tatiana Wnukiewicz]

Это с сата Асистент слепоглухих Германие
Помощники слепоглухих — это доступ к миру для глухих людей. Они позволяют им воспринимать более широкую среду, получать информацию, общение и мобильность.
Живая самооценка
Покупки, встретиться с друзьями, проведения досуга, такие как обучение в тренажерном зале, посещение выставок, лекций и группы поддержки без посторонней помощи не представляется возможным — не говоря уже о визиты к врачу и власти: Что естественно для зрячих и слышащих людей, всегда ассоциируется с непреодолимыми препятствиями для слепоглухих людей. Помощники слепоглухих устраняют эти барьеры.
Методы преодоления барьеров
Для этого слепоглухих мастера мастера специальных методов: Lormen, тактильный язык жестов, язык жестов и азбуки Брайля обеспечивает связь. Руководящие методы заменяют видение и мобильность. Обзор специальных навыков обобщается в разделе «Квалификация».

[Tatiana Wnukiewicz]

А вот это еше оргонезацие.
Они были спонсоры симпозеума.
Я думаю это очен интересно узнат про эти оргонезайие и чем они занемаются.
1.Ретина имплант
https://www.retina-implant.de/
2.Второе зрение
http://www.secondsight.com/?lang=uk
3.Отикон
Компания слуховых апараты которая мы все знаем Россие.
https://www.oticonmedical.com/
4.Терапическая
https://www.ptcbio.com/en/
5.Ашер1ф организация
http://usher1f.org/

[mariya75]

Очень интересная поездка, я рада за тебя! Ты на фото такая красивая!

Мария Бубнова

[Автор]

Сообщения