Ответы в темах
-
Сообщения
-
ВОТ ЭТО САЙТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ.
АШЕР СИНДРОМ КОАЛИЦИЯ, США
https://www.usher-syndrome.org/
НЕМЕЦКАЯ АССОЦИАЦИЯ СЛЕПОГЛУХИХ
https://www.gesellschaft-taubblindheit.de/
И ТАКЖЕ БЫЛО МНОГО ПАРТНЕРОВ.
НАПРИМЕР, УНИВЕРСИТЕТ ГОРОДА МАЙНЦ.ВОТ СПИКЕРЫ СИМПОЗИУМА:
С НАЧАЛА БЫЛ СИМПОЗИУМ НАУЧНЫЙ.
А ПОТОМ ПАЦИЕНТОВ.
БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО ЛЮДЕЙ СЛЕПОГЛУХИХ С СВОИМИ ПЕРЕВОДЧИКАМИ- СОПРОВОЖДАЮЩИМИ, И СОБАКАМИ- ПОВОДЫРЯМИ.
Из абстрактов Симпозиума:
Спикеры и темы.
Сабине Бётцинг-Лихтенхёлер, социальный министр Германии и Марк Даннинг, Ашер- коалиция, США
Взгляд пациента на СУ (синдром Ушера).
Билл Кимберлинг, Бойс Таун, США
История СУ: исследования, новые направления.
Анне-Франкойс Роукс, Франция
Генетика СУ.
Изабелла Аудо, Франция
Клинический диагноз СУ.
Азиз Эль Амраоуи, Франция
Ретинальный фенотип СУ патофизиологически в поле зрения на животных моделях.
Юн Янг, США
USH2 протеиновый комплекс в фоторецепторах и клетках.
Матью Й Тыска, США
Бехара Кахар, США
USH протеины в клетке и их функции.
Мингье Жанг, Гонг Конг
Структура USH1 комплекса и их гомологи.
Альберто Ауриччио, Италия
Двойной AAV векторы в генной терапии USH1B пигментного ретинита.
Керстин Нагель-Фольврум, Майнц, Германия
Терапия Ашер синдрома в случае нонсенс- мутации.
Эрвин ванн Вийк, Нидерланды
Антисенс- олигонуклеотиды в лечении СУ в случае сращивания мутаций.
Йошиказу Иманисши, США
Маленькие молекулы в модели потери слуха СУ у мышей тип 3.
Майк Читхам, Лондон, Великобритания
Ретинальные органоиды, как модель болезни.
Гвенаёлле Гелеоц и Уве Вольфрум
Аспекты исследований и терапии человеческого СУ.
ПАЦИЕНТ СИМПОЗИУМ
Кристина Фассер, Ретина Интернациональный
Марк Даннинг, Ашер Синдром коалиция, США
Сила сообщества синдрома Ашер.
Ирмгард Райхштейн, Немецкая ассоциация слепоглухих
Доминик Струз. Форум для Ашер- синдрома
Маргарет Кена. США Диагностика и генетика СУ
Уве Вольфрум. Германия
Клетка и молекулярная биология Ашер- синдрома.
Гвенёлле Гелеоц, США
Терапия Ашер- синдрома.
Изабелле Аудо, Франция
Обновление USHStat Myo7 и клинические испытания.
Эрбрхарт Цреннер, Германия
Имплант сетчатки и электростимуляция.
Дарья Удовициц Махмулйин, США
Шаги к лучшей жизни: Улучшение качества образования для слепоглухих.
Мария Моосайе. Великобритания
Клинические испытания для нонсенс мутации при лечении Ашер- синдрома тип 2.
Аннамарие Диллон, Нидерланды
Клинические испытания для АОН терапии Ашер- синдрома тип 2.
Доротея Кохлхаас, пользователь Аргус 2, Германия
«Мой опыт с Аргус 2 и улучшение качества жизни».
Альфред Штет, ползователь имплантат АГ сетчатки, Германия
«Субретинальный имплант Альфа АМС – недавнее развитие и достижения.
Джулия Мосер, Австрия
Пациент с Ашер синдромом.
Кимберлей Дж. Смит, Великобритания
Психологическое благополучие и улучшение качества жизни в популяции Ашер синдрома Великобритании.
Клаас Мёллер
Необходимая междисциплинарная помощь и поддержка для людей с Ашер- синдромом.НА СИМПОЗИУМЕ В ГЕРМАНИИ ДАЛИ ОЧЕНЬ МНОГО ИНТЕРЕСНОЙ ЛИТЕРАТУРЫ.
МНОГО НОВОГО В НАУКЕ.
Я БУДУ ЭТО ПИСАТЬ ИЗ БУКЛЕТОВ.
И ОЧЕНЬ МНОГО РАЗЛИЧНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ В ГЕРМАНИИ, КАК Я УЖЕ ГОВОРИЛА.
И ВОТ О НИХ МОЖНО ЧИТАТЬ.
А ЕЩЕ МЫ УЗНАЛИ О ЖИЗНИ РАЗНЫХ ИНВАЛИДОВ В ГЕРМАНИИ.
В ОСНОВНОМ, ВСЕ ЖИВУТ У СЕБЯ ДОМА, В СОБСТВЕННОЙ КВАРТИРЕ.
И К НИМ ПРИХОДЯТ АССИСТЕНТЫ ИЗ СПЕЦИАЛЬНЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ.
НАПРИМЕР, ЕСТЬ ОРГАНИЗАЦИЯ. ТАМ РАБОТАЮТ И ИНВАЛИДЫ, И НЕ ИНВАЛИДЫ. РАБОТАЮТ, КАК АССИСТЕНТЫ. ОНИ ВЫПОЛНЯЮТ РАЗНУЮ РАБОТУ.
КОМУ КАКАЯ КОНКРЕТНАЯ ПОМОЩЬ НУЖНА.
ГРУППОВОЕ ПРОЖИВАНИЕ- ЭТО ПРИМЕРНО 10 ЧЕЛОВЕК И НЕ БОЛЬШЕ.
И ЕШЕ МЫ УЗНАЛИ НЕМНОГО ОБ ОБРАЗОВАНИИ.
НАПРИМЕР, Я МОГУ ПРОДОЛЖИТЬ МОЕ ШКОЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ В ОБЫЧНОЙ ШКОЛЕ.
НО БУДУТ УЧИТЫВАТЬ МОИ ОСОБЕННОСТИ.
НАПРИМЕР, ПРОБЛЕМЫ ПИСЬМА И СЧЕТА.АНДРЕЙ РАЗВЕ ТЫ СПОРИЛ?
ТЫ ДЕЛАЛ ХОРОШЕЕ ПРЕДЛОЖЕНИЯ И МЫ ОЧЕН РАДЫ ВОПЛОТИТ ИХ!
Я ТЕБЕ ГОВОРИЛА ОБ ЭТОМ.Насчет моего примера.
То ест ПНИ. Да исправляются и перевоспитываются как поподают в другие условия.
То ест появляется выход в город.
Человек начинает обшатся с многими людми живушими в городе.
Видет разные ситуацие.
И вот перевоспитывается так сказат.
А потом проходит комисию.
Получает квартиру.
И все это уже совсем другая жизн.
Но правда то что первые 18 лет жизне было заложено это все равно дествует как то.
Наверное. У всех так в разной степене.Андрей ты знаеш бывает очен сложно понемание.
В смысле языка.
Вот одна из причин что ты видеш реакцию которую не ожедал.А как понят что люди говорят «мне все должны»?
Это в какой сетуацие бывает и у кого?
Кто с родителями живет и у кого гиперопека семи?
Но вед многие в школе-интернате жили.
Просто хочу понят.
Я такого непомню в десве из моего окружения.
И сечас болше на такие темы обшаюс с ребятами из ПНИ взросломи.
Но я такого незамечаю.
Вижу привычку которая свормировалас в интернате привычка жит по каким то правилам.
И нет привычки самостоятелно поставит задачу и решит.
Но что кто то должен инвалиду я такого невижу.1. Залы ожидания очен разные бывают в разные города. Может быт и насчет платы по разному.
Можно поизучат это вопрос по сатам.
2.Электромобил входит в услугу сопровождения.
Но где как. Где электромобил где коляска.
Из мой опыт луче заранее заказывать сопровождение.
Писат в авиокомпанию что я еду такого то числа и я нуждаюс в помоши асистента.
И они обычно уточняют какая имено помош.
И отмечают это усебя.
И передают во все аэропорты если я еду через несколко аэропорты.
В некоторых странах я не заранее говорила а подошла к Сервису и сказала. И сразу мне вызвали асистента.
Это кажется было в Дание в Копенгагене.
Но луче все же заранее так надежнее.
Это из мой опыт.А правдо ли что ранше глухие несчиталис инвалидами?
Галя спасибо болшое за очен интересные наблюдения!
А я очен мало знаю про жизн имено инвалидов в советское время.
Я не была инвалидом хотя училас в специалных учреждениях.
Но мы считалис как сечас говорят с ОВЗ так можно сказат.
Дети с разные нарушения.
Я стала видет обшесва и оргонезацие инвалидов толко наченая с 2000 года.
И мне очен интересно узнат как было ранше и как вормирование психологие инвалидов.
И что и почему происходет десвително интересный вопрос.
Еше подумаю над этим.Маша спасибо тебе огромное за книгу!
Сегодня я прочитала!
Так интересно и так приятно было вспомнит как я читала ее очен давно.
Такие замечателные вотографие!
И это так чудесно с тобой познокомится я так рада!Это из Международная Федерация слепоглухих.
1.WFDB
Переводчики DeafBlindes Переводчики глухого слепоты являются обязательным требованием для людей с глухими слепотой в достижении полного участия, равенства, независимости и самоопределения во всех областях общества.
Глубокий толкование — это предоставление через посредство визуальных и слуховых впечатлений людям с глухотой. Это происходит через три полностью интегрированных элемента. Этими элементами являются: интерпретация речи; экологическое описание; и руководство. Устный перевод толкования предоставляется с использованием методов устного перевода в случаях и в той степени, в которой лица, страдающие от слепоты.
Слепоглухота
СлепоГлухота — это явная инвалидность. Лица с слепотой — люди с разной степенью комбинированной инвалидности зрения и слуха.
Нордическое определение слепо глухоты, утвержденное в 2007 году, гласит следующее: «глухота ограничивает деятельность человека и ограничивает его / его полное участие в обществе до такой степени, что общество должно содействовать конкретным услугам, изменениям окружающей среды и / или технологиям ».
Глубокая интерпретация — пример такой конкретной услуги.
ИНТЕРПРЕТАЦИЯ СПЕЦИАЛИСТОВ Keller
Интерпретация речи может заключаться в следующем:
перевод с разговорного языка на визуальный / тактильный язык жестов и наоборот;
перевод с разговорного языка на четкую речь;
перевод с разговорного языка на текст;
и интерпретация с визуального языка жестов на тактильный язык жестов.
Интерпретация речи предлагается одновременно с описанием окружающей среды и руководством.
ОПИСАНИЕ ОКРУЖАЮЩЕЙ СРЕДЫ
Описание окружающей среды включает описание окружающей среды, других присутствующих людей, событий и инцидентов, отношений, социального взаимодействия, атмосферы и т. Д. Экологическое описание предлагается одновременно с направлением и интерпретацией речи.
РУКОВОДЯЩИЕ
Ориентация включает квалифицированную поддержку в мобильности и ориентации. Гид предлагается одновременно с описанием окружающей среды и интерпретацией речи.
ИНТЕРПРЕТНЫЕ МЕТОДЫ
В толковании глухого следования используются различные методы интерпретации в зависимости от метода общения, предпочитаемого человеком с слепотой слепоты. Некоторые типичные методы интерпретации:
тактильный перевод (т. е. осязательный язык жестов к одному человеку с глухотой),
интерпретация близкого зрения (то есть визуальный язык жестов в непосредственной близости от человека с глухотой),
визуальный фрейм-интерпретация (т.е. визуальный язык жестов для более чем одного человека с глухотой) ;
четкая интерпретация речи (с использованием слуховых аппаратов или без них),
наложение пальцев на ручной алфавит;
andspeech-to-text interpreting (с определенными адаптациями, а также с техническим оборудованием или без него, такими как компьютеры, большие экраны и дисплеи Брайля)
Если человек с глухотой так просит, все вышеупомянутые методы интерпретации могут быть объединены с социальной тактильной связью в различной степени, например. давать отзывы и подтверждение; предоставлять быстрые социальные сообщения; выражать эмоции и состояния ума; привлечь внимание; и показать направления.
Некоторые люди с глухотой всегда используют один и тот же метод интерпретации, в то время как некоторые другие выбирают метод интерпретации, который они предпочитают для каждого конкретного случая, или предпочитают комбинировать несколько методов интерпретации.
НА ЧТО СЛУЧАИ; И ЧТО ЕСТЬ?
Периодичность и степень, в которой разучивается глухое толкование, варьируются от человека к человеку и от случая к случаю. Каждый человек с глухотой знает лучше, чем кто-либо еще, в каких случаях и в какой степени он / она хочет глухого толкования.
Это касается независимо от степени инвалидности зрения и слуха, а также методов общения и интерпретации, которые человек использует.
Если один или несколько партнеров по разговору имеют слепоту, у peersons, у которых нет слепоты, может также потребоваться глухое толкование.Личная помощь
Личный помощник помогает человеку с инвалидностью в повседневной жизни, такой как личная забота и домашнее хозяйство. Примерами этих задач являются одевание, купание, кишечник и мочевой пузырь, домашняя работа, приготовление пищи и т. Д. Человек с инвалидностью является работодателем, которого они выбирают, используют и контролируют личный помощник. В независимой жизни важно, чтобы с инвалидностью рассматривали как работодателя, а не как пациента.
ОПЛАТА УСЛУГ ЛИЧНОГО ПОМОЩИ
Если вы являетесь человеком с инвалидностью и хотите оказать финансовую помощь в сохранении услуг PA, PACE может обеспечить обучение навыкам, чтобы научить вас, как найти потенциальное финансирование, чтобы вы могли оплачивать работу PA, работающую для вас в вашем доме.
Обучение персональному помощнику
PACE предлагает обучение навыкам для отдельных лиц и групп, чтобы обучать людей с ограниченными возможностями навыкам использования личных помощников. В рамках независимой живой философии человек с инвалидностью учится тому, как стать активным потребителем и менеджером своей ПА. Потребитель узнает, как планировать чрезвычайные ситуации, иметь резервные ООПТ, использовать планы работы, находить подходящее финансирование для служб ПА и т. Д.
Навыки работодателя включают:
• Проверка ссылок
• Собеседование
• Договаривающиеся
• Найм
• Общение с PA
• Обжиг
ПЕРСОНАЛЬНЫЕ АССИСТЕНТНЫЕ РЕФЕРРАЛЬНЫЕ УСЛУГИ
Люди с ограниченными возможностями, которые подписали документацию для работы с ПАСЕ, получат доступ к списку рефералов личного помощника ПАСЕ. ООПТ в списке завершили обучение по вопросам осведомленности / этикета об инвалидности, IL Philosophy, основных услуг, универсальных мер предосторожности, предотвращения мошенничества и т. Д. Каждый реферал личного помощника предоставляет имя PA, часы доступности, личные и рабочие ссылки и задачи, которые они выполняют способный сделать для потребителя.
ПАСЕ не является работодателем. Мы — третья сторона, и наша единственная роль — помочь менеджеру найти правильную ПА для себя.
ОТКАЗ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ:
Потребителям ПАСЕ настоятельно рекомендуется внимательно ознакомиться с квалификацией, опытом и ПРОВЕРИТЬ ССЫЛКИ любого перспективного личного помощника. PACE, Inc. не несет ответственности за поиск или использование личных помощников или за способность или честность реферала. ПАСЕ НЕ выступает в качестве символьной ссылки для любого человека. ПАСЕ рекомендует руководителям ПА поощрять разнообразие / равные возможности в отношении возраста, религии, расы / этнической принадлежности, социально-экономического статуса, сексуального предпочтения и статуса проживания.
Станьте личным помощником!
Свяжитесь с ПАСЕ и запишитесь на прием к специалисту PA. Вы будете заполнять информацию о вас, тип работы, которую вы ищете, свою доступность, посещать ориентацию, и ваша информация будет указана в списке рефералов. Затем потребитель ПАСЕ может связаться с вами для интервью.
Личный помощник Ориентация
Ориентация преследует перспективную личную помощь: независимая философия жизни, потребительский контроль, конфиденциальность, этика / осведомленность об инвалидности, первый язык человека, универсальные меры предосторожности и предотвращение мошенничества.
Расписание: ежемесячная ежемесячная Пенсионная ориентация в Урбане в ПАСЕ. Кроме того, ежеквартальные ориентации PA доступны в Danville, IL. Пожалуйста, позвоните в ПАСЕ, чтобы зарегистрироваться для ориентации ПА, размещение ограничено.
